とある闘いの記録

とある闘いの記録

私的な記録・・・闘病記?

皆様、こんにちは、こんばんは。
書き込みサボってますが、元気にやってます♪
生存報告も兼ねて、ちょっと・・・。

毎年6月は、”重症筋無力症啓発月間”なんですって。知ってましたか?
世界的な啓発活動イベントなのですが、あんまり知られてないですよね。
米国の重症筋無力症財団が提唱して始まったものだそうです。

そして、本日(6月2日)は、”日本重症筋無力症の日”なんですって。
昨年(2023年)から始まったんですって。
一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定したんですって。
日付はヨーロッパで制定された”欧州重症筋無力症の日”と同じ日なんですって。

重症筋無力症(Myasthenia Gravis 略称:MG)。この病気について、多くの人が理解を深めてくれると嬉しいですね。

ちなみに今日は、
・オムレツの日
・ローズの日
・ロープの日
・無痛分娩を考える日
・「本能寺の変」が起きた日(旧暦)
とか、色々盛りだくさんです。

そう言えば天気が良くないですね。
この病気って、天気の影響を受けることも多いんです。
低気圧が近づいたり、湿度が上がると、ダルさが倍増するんです。
奥様からは、”簡易天気予報”として重宝されています(笑。


 

皆様、こんにちは、こんばんは。
書き込みサボってますが、元気にやってます♪

最近の楽しみは、「読書」です。

点字や録音データを集約した
『サピエ図書館』(詳しくはググってね)

そして今回、電子書籍に対応した
『アクセシブルライブラリー』(詳しくはググってね)
に出会いました。

え?何?これで読書環境完璧じゃない?
活字中毒魔人の復活ですよ!

あ~、眠れない夜が怖い・・・笑。

 

皆様、こんにちは、こんばんは。

思うところ(宿願達成?贖罪?世界征服?・・・)あって、巡礼始めました。

先ずは地元で「信濃三十三観音札所巡り」から。

相談支援員という名のツアーコーディネーターさんに札所一覧を渡し、こちらの要望を一通り伝えたら、後は丸投げ(笑。

巡礼初日は朝まで雨は降っていたものの、出かける際には晴天に変わっていました。
まさに「巡礼日より」!!(笑。

同行するガイドさんに自宅へ迎えに来てもらい、最寄りの駅を目指します。
今回、自分なりに巡礼のルールを決めてみました。
1.移動は徒歩又は公共交通機関を使用する。
2.バスを使うのは、2時間以上の徒歩区間が続く場合のみ。
というものです。
さすがに車を札所の駐車場に入れて・・・というのはあまりに情緒が無いので、不可としました。

そんなんで始まったガイドさんとの巡礼歩き、無事に進むか!乞うご期待!!

<今回回った札所>
第1番札所:仏眼山 法善寺
第2番札所:楊柳山 宗善寺
第3番札所:笹命山 岩井堂

写真はお昼の唐揚げ定食と、聖高原駅ホームにあった「聖観音像」