2人の娘♥️長女は脳性麻痺で介護生活
アンドラブ大好きな主婦ですニコニコ

↓前回のお話がこちら↓

鉗子分娩の産後はまぁ酷いものでした

個人差はあるとはいえ

酷いほうだったと思います


尿閉およそ2ヶ月

大きいほうは間に合わない…およそ2ヶ月

ペンギン歩きおよそ1ヶ月

骨盤あたりの麻痺した痛みも長かったかな


それよりなにより長女です


低温治療まではしなくても良かったみたい


会いにいけたのは確か産後1週間後

それもタクシーでなんとか行けた感じ


初めてちゃんと見れて抱っこして

とっても嬉しかった


泣くことができなくて  ミルクも口から飲めない

呼吸は数日後に自発呼吸できたらしいけど

たまに下がる


調べてくれたら「喉頭軟化症」でした


簡単に説明すると、喉の奥がぶよぶよしていて

息を吸うときに引き込まれてしまうらしいです


長女は喉と胸が陥没してしまうんです

息をするたび「へーへーへー」と音がしてました


NICUに1ヶ月

経管栄養の手技を覚えるために近くの病院へ転院し、そこの病院はおよそ2ヶ月


鼻に入れるチューブの交換が難しくて

心がおれそうになりました





そして退院してからの生活


ほとんど泣いてる

呼吸が苦しいのか寝ない

汗がすごい

声が大きい


なので1日ほぼ抱っこの生活でした

ご飯も抱っこしながら食べてました

酷いときはトイレにまで抱っこ



お昼寝も

寝ても布団におくと息が詰り起きてしまうので

ソファーに座り抱っこしたまま寝かせてました


そしてあまりの疲労から

毎日怒鳴ってました


今思うと本当に本当に大変だった

1番つらかったのは長女本人

苦しかったんだよね😢



1歳過ぎた頃

成育医療センターで喉頭軟化症の手術をしました

簡単に言うと

息をしたときに引き込まれてしまうぶよぶよした部分を焼く手術


言葉できくと簡単そうですが

とっても難しいと聞きました


この手術で良くなる子もいれば

あまり変わらない子もいるらしく


長女はあまり変わりませんでした


それからやはり呼吸が苦しそうで

私たちももう限界に近づき…


気管切開を決断しました


気管切開の手術前日の長女



そして手術をむかえ

娘の喉にカニューレが入りました



気管切開にはじめは抵抗がありました


今までより生活はよくなるのかなぁ

変化についていけるのかなぁ…だったり


手技は? 物品は?


どんな日常になるんだろう


娘はどう感じてるんだろう


色々な気持ちでごちゃごちゃになりました


でも待っていたのはお互いに

そして家族にとって幸せな毎日でした✨✨


つづく


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