おはようございます
昨日はリウマチの新しい先生の受診日でした。2週間前も受診したのですが、先生の体調不良で代診の先生でした。
なので
私はオレンシアの自己注射の副作用で休んでいたのですが、代診の先生なのでどうすることも出来なく、昨日の受診となりました。自己注射を辞めても症状は悪くなる訳でも無い。オレンシアを初めてから3ヶ月
症状が良くならなくて、副作用だけが強くなっていった。
副作用は下痢,吐き気,食欲不振,倦怠感で動けなかった。
オレンシアは1週間に一度の自己注射なので,副作用が治るか否かの頃また次の注射を打たなければならなかった。
先生から冒頭に、この注射が打てなければ、私はどうして良いかわかりません。
アクテムラも、下痢で打てなく、ゼルヤンツは心臓で使えなくと言うと、薬はもうありません。と言われました。
私はその覚悟で行きましたが、先生からその言葉が出るとは思いませんでした。
先生は、あちこち関節を触らなが、腫れている所を確認しながら,血液検査では、CRPがオレンシアを打ち始めて3ヶ月目の時だけ少し良くなって今回は又悪化していました。
過去のカルテから、アクテムラで下痢で入院した時、過敏性腸症候群の疑いであれこれ検査しました。その時は異常ありませんでした。
もしかしてその下痢症状が過敏性腸症候群かもしれないと、腸の検査はしてますか?
と聞かれてました。
私は、大腸にポリープが出来やすく、2年に一度大腸検査をしています。
また9月に検査の予定が入っています。と言うと、少し早目に検査してもらって下さいと言われました。
私は家に残っている、オレンシアをもう一度注射して見たらと、言うと,今暑いし次回までおやすみする事になりました。
私はとにかく、合わない薬は下痢します。
その症状が理解してもらうのに時間がかかり,前回は入院までになるほどの下痢になりました。そこまでにならないと私の「下痢」の一言がどう言う下痢か理解してもらえない様です。
私の説明の仕方が悪いのでしょうか?
今のままの飲み薬で様子見ることになりました
私からメトトレキサートの話を出したら、肝臓の数値が悪くて飲めないと言われました。
今飲んでいる、リウマチの薬はリマチルと痛み止め(セレコックス,カロナール,トラマール)痛風(ユリス)です。
何故か、もう寝たきりを覚悟して、今回の受診は行ったので、先生から「どうしてよか分からない,薬が無い」
と言われた時
それなら近くのリウマチの先生に診てもらう様に紹介状を書いてもらおうかと、頭によぎりました。
この春から一人で車の運転も、電車も一人では出来ないので、旦那に仕事を休んでもらってたので、それがもう申し訳なくて、次の受診はお盆なので、その時に紹介状を書いてもらいたいと思っています。
痛みは左足首が一番痛く、あとは仙腸関節から大転子,股関節、腓骨の痛みと痺れ
これがリウマチの痛みなのか別の病気の痛みなのか分かりませんが、一人では歩けなく外では車椅子,家の中では、多少は歩けますが、立っていられなく,あちこちに椅子を置いて家事をしています。
心臓が悪くて寝たきりより動けているし、薬の副作用より,動けているので、どれを取るかと言ったら今のままが一番かなと思っています。
もう介護を考えていかないいけないと思っています。
最後まで読んで頂きありがとうございました😊