日本では、アイスバケツチャレンジや藤田正裕（ヒロ）さんが有名だけれど、それ以上のことを知っている人はもしかしたら少ないかもしれません。
ALSは、筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis）の略。
神経が少しずつ壊れて、筋肉への命令刺激が伝わらなくなる→筋力低下を起こす病気。
意識もある・知能も変わらないのに、あらゆる筋肉の筋力低下のために、動けない・コミュニケーションがとれない・食事がとれない。
最期には、呼吸に使う筋力が低下して自力では呼吸ができなくなってしまう。
そんな病気。
人工呼吸器を着けなければ、平均寿命は5年未満。
日本には、9000人を超える患者さんがいるそうです。
以前つとめていた病院では、神経内科があったので、何人かALSの患者さんがいました。
知能はしっかりしているので、
こんな普通のご飯食べれるに決まってる！と
ご自身では思っていても、むせて飲み込めない。
噛み切れない。
おかしいなぁ、食べられるはずなのに！
でも食べられない。
とても葛藤を抱えていらっしゃいました。
進行の早い病気なので、あれよあれよという間に食事の形態が落ちて。
ミキサー食なんて食べたくない。
おかしいな、食べれるはずなのにむせてしまう自分。
おかしいな、はっきりしゃべっているでしょ？！
伝わらなくなる言葉。表情。
とても苦しかったのだろうなと思います。
栄養士として何もしてあげられませんでした。
その都度、機能にあわせて食事を提供はするけれど、患者さんの思うようにはしてあげられませんでした。
少しずつ機能が落ちていく患者さんをみながら、そのときの私は、少しずつ患者さんのところへ伺うことすら申し訳なさから億劫になっていました。
○○食べたい、をかなえてあげられず、ごめんね。
一日も早く、
ALSの治療法が確立されますように。
END ALS
https://end-als.com/index.html
名前だけでも知ってほしい。
この病気で苦しむ人がいることを知ってほしいです。
私もまだまだ知識がありません。
少しでもALSを知るために。
happy birthday to me
https://www.youtube.com/watch?v=XasKMkyK_gw
ALS広告プランナーの藤田正裕さんに、湘南乃風の若旦那さんが贈った歌だそうです。
とても心にささる歌詞です。