やっと

お久しぶりです

早いもので前回から半年も経ってしまいました

半年であったこと。

まずは住むところが変わりました。

旦那の実家に家族４人で移住して同居生活も早4ヶ月です

７月に筋生検の中間報告？みたいなものを聞きに行きました。

結果、筋ジスであることは間違いないが、型については解析を進めないとまだ分からない。

筋ジスの他の型の検査を勧められたので、念のため受けました。

９月に金沢で筋ジス市民講座に行きました。国立の病院の先生に直接お話を聞くことも出来、有意義な時間になりました

そして先日は地元の大学病院で定期診察でした。

すると7月にした検査の結果が出たようで、デュシャンヌ型で確定だと言われました。

筋生検の結果が出てから血液のシークエンス検査に進めると思ってたので面食らいました

やっと分かった、と思う反面、間違いなかったんだと改めて突きつけられて複雑な思いに。

２千何番目かのCであるべきところがTに変異しているそうです。

たった1文字、、どうしてそんなことになっちゃったんだろうと色んな思いがグルグル巡り悲しくなりました。

とりあえず大きく前進したには違いないんで、前を向いていこうと思います。

ここ2ヶ月の子どもたち

皆さま、だいぶご無沙汰しております

なんやかんやで梅雨入りの時期になってしまいました

またぼちぼちやってこうと思います

では。最近の子どもの様子をざっくりと～

長男ごーは年中に、新しい幼保園へ転園しました。

もうじき引っ越すので、それを見越して

今住んでいる所も田舎なんですが、

移住先はさらに田舎でして、３歳～５歳全員で30人という

かなり小規模園です

けど先生の目が行き届いていて、

ごーにとっては良い環境かなと

ただすぐ熱がでるようになり、月1週間ペースで休んでます

新しい環境で負担が出てるのかなぁ～

ちなみに本日お休み3日目

ごーなりにとても頑張ってるんだと思います

次男、たーはもうすぐ１歳８ヶ月！

延期になっていた筋生検を、先月無事行うことができました。

術前後しばらく絶食だったので泣きましたが、よくがんばりました

来月あたま頃に結果を聞きに行く予定です。

最近ではつかまり立ちから、１、２歩歩けるようになりました

本人もうれしそう

意味のあることばはまだなくて、

たーくんバイバイ～

と言われても、きょとーん

です

けど音楽に合わせてノリノリでおどってます

発達の感じ、長男と似てるとこも違うとこもあるんで、たーがどうなのかはまだわからんです。

やっぱり気にはなりますね～

写真～

ってもうめっちゃ前  笑

検査は…

手術の前日、入院手続きへ。

午後→薬で眠らせCT検査クリア。

夜→麻酔科医や成形外科医から説明を聞いて、同意書に署名完了。

朝→授乳して長めに寝かせる（お腹空くかなと思って）

と、準備万端だったんですが。

起きてからなんだか体が熱いので検温すると、

３７．５℃

えっ！！熱

何度も検温したけど下がる様子はなく 

ですよね～

看護師さんに伝えると麻酔科の先生が。

全身麻酔は呼吸器官への負担が大きく、風邪症状があると容態も悪化しやすい。急ぐ手術ではないし、やめた方が無難かな。

とのことで、見送ることにしました。

実は入院のちょっと前から私が風邪をひいてしまい咳ゴホゴホで、

それがうつったみたいです。

気を付けてはいたんですが、検査に対する認識が甘かったなと反省しました。

そして、全身麻酔にはリスクが伴うことを改めて実感。

もともと気管も弱いので、体調はベストな状態にしなきゃだったんですが…

検査はもう少し暖かくなってからかな。

今回、色んな人に迷惑をかけてしまい、たーはまた術前検査からやらなきゃだし、もっと気をつけてればな～

と、結構凹んでました

がしかし！

過ぎたことは仕方がない。

覆水盆に返らず！

気持ちを切り替えて

今回の教訓を生かして

次は準備万全で臨もうと思います