CAR-T治療を4/2にして2日経ちました。
特に際立った副作用はまだ出てこないけど、
あるとするならば、偏頭痛で少し吐き気くらいかなと
初日はなくて、昨日1日目から日中に出てくる偏頭痛…
発熱は38.2度で、医師たちもちょっと構えてたみたい
元々偏頭痛持ちなので、イエスカルタの副作用かわからないけど、頭がガンガンするから看護師さんからの主治医へと
カロナールで様子見ましょうとのこと、ただ熱は37.2度程度で上がっても38度弱で輸注前とあまり変わらない…
ちゃんとイエスカルタ輸注されてるよな？と思いながら
みんな大学病院だからか若い
主治医いわくこれから出て来ると思われるので、準備はしておくとのこと、ステロイド剤とか
病院で食事を取っていないので、コンビニに行かないと調達出来ない、もう病室から出られないのでコンビニ発注システムがあるとのことだが昼しかやってない💦
昨日の夕方は、偏頭痛が収まったら、無性にアイスが食べたくなった
昨日の看護師さんは、初めてだったけど聞きやすそうだったので聞いてみた
“人少ないしコンビニへ行ったらダメでしょ？”と
確認しますねと、したら”さすがに昨日輸注したから歩いてはと”
“私が車椅子で一緒に行きましょうか？”って
じゃあお願いします！と、気さくな看護師さんもいてありがたい
本当は部屋から出ちゃいけないだろうけどリーダーの看護師に許可をもらったみたい、担当の看護師さんも病院食は美味しくないですもんねと
ガリガリくん、シュークリーム、アメリカンドック、冷やしそば、ポカリスエットと行くと他にも目が欲しくなる
まずガリガリくん食べて、アメリカンドック、そばはいけるかな…？
食べたら味覚が変わっているのか美味しくない
ポカリを飲んで横になりました
看護師さんが、そばも買ってたんですねーと驚いていたけど、残してごめんなさい片付けお願いします🙇♀️
いつも愚痴ばっかりだけど、たまにはいい看護師さんもいてよかった
今日はというと、頭痛かったけど昼までにコンビニへ発注
サンドウィッチに菓子パン２個、持ってきたものは違うサンドウィッチ一つのみ
事前に写真を撮っておいたので、これは？これは？と注文すると持ってきてくれた
アイスとかホットキッチンものはダメなのは残念だけど、明日も頼んでみようっと
さっき打ってる時に主治医が来て、血液検査結果から頭痛はサイトカイン症候群だろうとのこと
確かにCRPが4.0と高い
サイトカイン症候群は今日くらいには出てきてることが多く、僕はすごく軽いみたいです
リンパ球除去の抗がん剤から白血球は低いので明日以降は何か出てきたら、他の感染を疑うと言われました
ちょっと拍子抜けしたけど、発熱はあると思って明日以降も頑張ろう！
ここに来てくれている方へ
この2年近く治療をしていて、再々発していて、正直もうCAR-T治療も受けないで自分らしくと考えたことも
初発から難治性のため入院治療が必要で、仕事を半年休み寛解して戻ったけど半年で再発しちゃった
自家移植を勧められ、受けなければ数ヶ月と言われ悩み、受けたけど消えずにCAR-T治療へと
僕はこの2年弱闘病して経済的にも厳しく、家のローン子供の教育や生活していく上で諸々のお金が厳しい
だから、もうこれで終わらせてもいいかと、その方が家族に残せると思ったら、すごく葛藤しています
働きながら闘っている方もいますが、僕のような治療になると休職して闘病するしかなく、限度額認定や高額医療もその場しのぎで、働き続けることしか賄えません
ネタには出てきてない、母親が認知症になり始め先日施設へ入ったけど、僕のことはよくわかってない
この治療も高額で立て替え払いになることも承知していますが、そもそも働けてないことで何もかも、やっと支払ってる
このままだと自己破産？なのか、何をすればいいのかってくらいまで追い詰められそう
なので精神的にも愚痴を言ったりしてますが、本当はメンタル的にもかなり厳しいんです
食事を取らないのも、食べられない＝もったいない
なので日々の病院食は食べられるときに食べた方が浮かせられるから
何を伝えたいのかわかりませんが、すごく弱い人間なんです、前向きなブログを始めようと思ったわけでもなく…
いつも、どうすれば楽になれるか？、ね2年前の何もなかった頃に戻れればなんとか稼げる？…とか日々葛藤して目を背けています
伝えたいこともままならずすみません
でも、なんとか生きてます