台風🌀やら地震、低気圧やら
何だか嫌になる物ばかり到来してるこの頃ですが…皆様大丈夫でしょうか？
わたしは見事に摂食障害をまたしても寛解の状態から悪化へとどんどんなってしまい…BMIこそ他の摂食障害の方に比べればまだまだ体重も含め、危険視するところではないものの、合併症で去年の夏頃に発覚した【バーター症候群】のせいもあり、常に低カリウム血症のせいもあり カリウム値は常に最悪。
なのに水分補給をする為には未だに過去に躁状態(今よりも全然低体重で過食嘔吐も酷く、アパートで過食嘔吐以外は赤ちゃん用オムツを履いて寝たきり生活を送っていたため ⚠ヘルパーさんに週に2回入ってもらい生活保護でアパートを借りておりました。週に3回訪問看護に入ってもらってました。内科の先生と精神科の先生からははっきり『申し訳ないけれど、そんな状態で一人暮らしをさせておくなんて(親御さんはあなたに)死んで欲しいとしか思えない』と言われてました。生活保護のお金は親が管理して、ヘルパーさんに渡しておりました。親は精神疾患に全く理解は無く、わたしの弟の引きこもりには何故か深い理解を示しておりとても実家で蝶よ花よと今も大事に何もかもしてあげているみたいです。急かすことなく、否定すること無く、服も全て買ってあげて全て望むままに何も否定せずに。)
ただ、わたしは実家でごはんを食べていた時にてんかん発作を起こしたので両親はてんかんだけは認識しています。それ以外は全て【贅沢病】です。何から何まで。です。【引きこもり】について、どう思っているのか、母の父、わたしの祖父にあたる所の(もう亡くなってしまっていますが…)アルコール中毒等について、どう思っているのかは、流石にきけないですね。。。。。。
亡くなったのも中学生のときでしたし。
兎に角眠れないのが辛いです。もう2ヶ月以上、眠れても2時間……酷いと1時間～1時間半或いは全く眠れず と言った所で。。。。
それでも義務感で少しでも何か食べないとさすがに倒れる…と思い(それで去年夜間意識無くなって救急搬送されてしまったので…不覚です。。。。。)
その時にバーター症候群もきちんと分かったのですが、金銭的に入院できる訳もなく…だがカリウム値はまあ酷く1.9…書類を書かされました。
お決まりの。皆様も書いたことある方居るのでは無いでしょうか。自分の意思で〜って言うやつ。
摂食障害に限らず。実際、お金が無いとどうにもならないですからね。
それに皮肉なもので、頼れる身内や 摂食障害を初め精神疾患で障害者年金が当てはまらない疾患はいくつもありますし………悲しいことです。
自立を目指す為に、その一歩の為に、それに何故？何故、これはダメ、これはアリ。があるのでしょう？何故、診断書ガチャなどと言われるんでしょうか？この国は福祉が充実しているのでは無いでしょうか？わたしの認識が間違っているのでしょうか？綺麗事と言われるかもしれないですが、日本が物価高になったのはわたしが低体重になって内科から無理矢理担架に縛られて救急隊の人と看護師さん、主治医の先生とケースワーカーさんには通っていた精神科で保護入院が決定していて それぞれから『病院には親御さんが待っているから！』と、ケースワーカー(内科の)が救急車の中で同席したものの、いざ病院について見れば年の瀬で主治医はつかないで取り敢えずの先生と処置しか出来ない＆親しか来ていない そして、親には(母親だけ)電話でのみ簡単に保護入院で良いですか〜の確認のみ、いくら聞いてた話と違うですよね？と、ケースワーカーさんに聞いても何も答えないまま内科の病院に帰宅なされる。
少し話が逸れてしまいましたが続きます。
そんな感じで年の瀬に入院したから、治療計画もろくにたたないどころか主治医も、ろくに決まらず。ひとまず簡素なマットレスに保護室。これは良いんです。でも食事形態は有無を言わさずただ補助食も何も無く(この時の体重は20kg代でした)刻みでもなく、常食。お粥でもなく、常食。流石に唖然。食べても吐いてしまうだけ。圧倒的絶望と病院への不信感で何度も脱水とブドウ糖の点滴も抜きました。血栓が出来るからと、血液をサラサラにする注射を打ったのにそれでも引っこ抜いたので最終的には血溜まりが出来て(拘束されていたのに良くもまぁやったものです…)看護師さんがすっ飛んできて最終的にはナースセンターの前にベットごと移動。それでも不信感が拭えなくて、兎に角嫌で何もかも嫌で 苦痛で 手に力を入れたりしては点滴を止めてはアラート？を鳴らして看護師さんに手をガンガン掴まれたりしてましたね。自業自得です。死にかけてるのにそんな事してるんですから。あくまでも拒食で入院して数値が悪ければ、まずそれの改善が第1なのですから。病院からすれば。それに年が明けてから決まった主治医の先生のおかげでわたしは寛解に持っていく事が出来ました。きちんと回診の時間は取ってくれる先生で、他の先生達は口を揃えて『経管栄養にしろ！』と言う中、その先生だけは『この患者さんは何回も点滴を抜いたり止めてしまっています。それでは負担が大きくなってしまいます。入れ直す負担。微々たる物でも、患者さんへの放射さんへの負担体への負担を考えるべきです。経管栄養が苦痛になれば食事はますます患者さんにとって苦痛になります。』ときっぱりこの先生だけが言い切って下さいました。
大きい病院だったので食事形態や補食にも富んでおり、先生はいつも柔軟に そしてわたしひとりが受け持ちの患者ではないのに(しかもわたしがいた病棟は急性期病棟で先生は外来もしてらしたので本当に大変だったと思います。)
例えばラコール、エンシュア、アイソカル、メイバランス(ノーマルとミニ)、高カロリースープ、補食で野菜ジュースや豆乳やリンゴジュース等。 本当に恵まれていました。わたしは甘いのが苦手でしたが青汁の素を内科の病院から持ってきていて使用を許可されていたので、メイバランスミニのコーンポタージュ朝昼夜に2本ずつと豆乳、バニラアイス(コンポタすきなんです、へへへෆ.*･ﾟ)がノルマでした。終わったら2時間オムツを吐いてベッドに足首と手首と胴体を拘束して状態を少しだけベッドごと起こして〜と言う感じ。
部屋は完全に断水。暫くお水も禁止でした。歯磨き等も。吐けないようにですね。
退院してこの先生は結婚なさり、大変おめでたい事にそして喜ばしいことに妊娠なさって病院をやめることになりました。それはとても素敵な事です。この先生には感謝しかありません｡
ただ、わたしは今の主治医の先生と全くもって信頼関係が築けていません。
まず2年間診てもらっていて、ろくに引き継ぎ状況を把握していない。薬のミスがいつも酷すぎる(特に間違えてはいけないてんかんの薬やカリウムの薬)診察の際、バソコンのモニターしか見ずこちらをまるで一切見ない。
そう言ったことを(この先生は立場が外科部長なので控え目に伝えて見ると…)『それなら違う病院に行ってください』と言われてしまう。でも、この病院は他の病院では、お手上げ…と言われた色々な精神疾患の方が通ったり、入院したりする大きな都内の病院なのでここからの紹介状を持って行っても断られるのを知っていて言っている。現に今、神奈川に引っ越して【バーター症候群】が発覚し摂食障害も悪化して何よりも通院自体がとても困難になったので紹介状を持って病院を変えようとしてもまあ見事に断られる…。
それだけの田舎に住んでるということもあるのですが。神奈川、と言うと『わ〜中華街！横浜〜！』となるイメージですが、わたしの住んでいるところは近くのコンビニ迄徒歩で20分はかかり、最寄りの駅までは約30分、最寄りのバス停は近いけれど1時間に1本。因みに最終バスは夜の8時前にはもう無くなる鬼の所業という次第。そして、パートナーはいるものの色々事情があり車は所持しておりません。車はパートナーのお姉さんに頭を下げて借りてますが、いつも多く車検の時はお金を渡して保険のお金も渡して、嫌味を言われて殆ど自由には使えず精神疾患にもやはり理解はなく(わたしもお子さんを虐待していたとの話を聞いてどうしても少し苦手意識を持って居ます…あと、陰口を言うくらいなら会った時に無駄に仲良くしようね〜と言うのはやめて欲しいなあと思ってしまったり…まァ、我儘と言う奴ですね。。実際わたしが働けていれば車も買えているのですから…文句を言われても仕方ないし、わたしが文句を言うのはお門違いと言うものです。反省ですね。)
して、神奈川のわたしの住んでいる区はかなーり福祉の制度が厳しく涙がちょちょぎれていますが、今度自助会の見学に行ってきます。
なんとかかるのは1日10円………(！)と、交通費。
交通費はパートナーが出してくれるそうです。
幸いにもそんなに離れてると言うこともなく。
飲み物も飲み放題らしいですが…果たして許せるものがあるのか、ここら辺が難しいところです。まァ、最悪、氷を入れた水筒とTバックを持って行けばっ！それか凍らせたペットボトルを！
昼食も各々で〜って感じで良いみたいですし、
摂食障害だけの自助会だけでないみたいなので気持ち的にも楽です。自助会自体が初めてなので、何分色々緊張が(どきどきです……ひゃ〜)
因みに併設して、福祉の方とは週に３回A型作業所へって話をしております。
ただ、こればかりはわたしが体力とメンタルを安定させ向こう側の判断もありますしまだ見学の日程も決まってないので…最初に行くとしたらまず見学も通うのも自助会になると思います。
痩せたいと思ったり、
また違う記事で書けたら書きますが(ぽつりぽつりと)治しては行けないんだと苦しまないといけないんだと(摂食障害で)………と思ったりの一心一体ですが、わたしも若くないです。
【バーター症候群】が発覚した時に余命宣告もされています。救急車は呼べないし、入院も検査も今は内科にも行けません(経済面)
少しでも自分をすきになれたら、よいな。と。
長くなってしまいましたね。
皆さんが少しでも穏やかな夜を過ごせてるように祈っております🎋𖤐 ̖́-
患者は医者を選べないんでしょうか？
医者が患者を選ぶのが当たり前なんでしょうか？
その間に信頼関係があって初めて治療に繋がるのではないのでしようか？
わたしが夢を見過ぎているのでしょうか？