朝イチで行って、7時過ぎに帰宅しました。長かった。
初めての外来での治験薬投与でしたー。
色々と大変だった。。

朝は朝で体調不良で、
怠いし、キツイし、お腹痛いしで。
電車時刻ギリギリで行って、
汗だくになって、汗冷えて、熱上がって、
コンディション最悪でしたね。

治験のアンケートを今日も書いたんですが、
いつも全体的に総評で6割ほど、健康体と書いてるんですが、
今日は、3割も健康じゃないって自覚して書きました。

そして、
ケモ室っていう、
化学療法室という抗ガン剤打つスペースがあるんですが
そこが満席で、今日は77人でした。
打つ人。
いつもは、ケモ室で腕に注射して管を通して固定してもらい、
採血もして→採血結果が1時間後にしか出ないので待合室で待って
診察して、その日、抗がん剤を打てるか、薬を変えるか等の話し合いがあって
打てるようなら、またケモ室に行って抗ガン剤投与して会計。なんだけど

今日は、
ケモ室に着くなり、
小児ガンの子どもたちがみんな色とりどりのニット帽をかぶって、
わいわいキャッキャッと騒いでて、
こんな小さな子がガンに侵されてるんだ。って知れて、
ちょっと感傷的になったりしつつ←

本当に今日は人がいっぱいみたいで
ケモ室の受付の看護師さんが通常座るであろう席の後ろで

採血とルートを取って(管を入れる)頂きました。
そこにいた呼吸器科で、普段は外来に出てると自称する先生がいて、

CRCの方を見て、「それで?何をすればいいんですか私は。」と高圧的な態度だったので
いつもこの人は、こういう態度なのか、
二人はいつも冗談を飛ばし合う仲で

こういうわざとそういう斜に構えたスタンスなのか、

ジョークを身にまとってそういう様子なのか判別がつかなかったので
暫くただ黙って、CRCの方と

自称呼吸器科外来勤務の先生との奇妙な会話を眺めつつ←


普段から見えないとよく言われるけど
特に今日は見えないみたいで、血管が。
ずーっと、あーでもない、こうでもない、と繰り返され
「いつもメガネ君はここから取ってますよ」、というと
「え!こんなところから?見えない、やっぱり先生はすごい。でもあたしが選ばれたことを恨むなら、お門違いよ、恨むなら先生を恨んでね!」

と、連呼するので
「は、はあ。」と思いつつ、別にまだ一回もその間、針を入れたわけではないので
痛みもなく、ただ早くしてくれないかな、と思っていただけで←

腕をバシバシ叩かれて、
「神経痛いです。」と言って打つ場所の却下願い出したり攻防が続いて←
手を下に下げてグーパーx2してというのを何回もしたりして、早20分。


その頃にはもう、なんか、
どうにかならないのかな、と思っていたので
思わず、CRCの人にアイコンタクトで、

「こんな状況なら、メガネ君にしてもらったら如何ですか」と目で訴えてたんですが←


「あ!」という言葉と共に、
腕をありえないところまで見たところで、じゃあここで!と言われて
刺したところは、腕をリレーのバトンを渡す際にとる姿勢でした。w

はじめて、注射してくれる人に背を向けました(笑。
「その姿勢キープで!」言われなくても、キープします。

あとで、CRCの人に聞いたら、
あのアイコンタクト伝わってたみたいです。
同じことを思ってくれていたんですね。
それだけでもなんか、よかった←


治験の関係で採血の数が多くて4、5本と
採尿とレントゲン撮影。
抗ガン剤打った後の採血とバイタルチェックと体温測定。
治験薬打った後のバイタルチェックと体温測定。
脈拍とか、触診もありました。


今日、一番痛かったのは、言わずと知れた
メガネ君の採血です(笑)

今日イチでした!
たぶん、血管が細いんだと思うんです。
刺す処が、看護師さんなど、

メガネ君の採血してる姿見ていつも驚愕してるんです。
そこに刺しますか!って驚いているので
よほどなんでしょうね。


でも患者としては、
メチャクチャ痛かったです(ρд≦)。
痛みが強すぎて目が覚めました←

注射も痛いんですが、
何が痛いって、腕を縛るゴムバンド(?)の締め付けがキツすぎて
それが痛いんです(笑)

たいてい、それの痛みで注射針の痛みも和らぐかと思いたいんですが
それ以上に注射針の痛みが強いので。
そのときばかりは「我慢。」という二文字が頭のなかを駆け巡ります(笑)

いつも「抗ガン剤、頑張りましょうね!」って先生から言われるんですが
たぶん、一番の頑張りどきは、ここだと思う(笑)。


抗ガン剤、投与され中は、点滴落ちるの待つだけなので

頑張りどころがないです。正直( ̄^ ̄;)


血液検査の結果待ちで、1時間。
治験薬を溶かすのに、1時間かかるのと、
溶かすときに、アルコールを使用して早く溶かすらしくて
そのときにアルコールに弱い人は、点滴中に眠ることが多いらしく。
僕も案の定、いつも爆睡です。
抗癌剤と治験薬投与の、3時間半は、すごく短く感じました。

で、帰りは、会計やらなんやらあって
6時になって、電車は満員ー。

でもなんか帰りは早く感じた。
折りたたみ傘不要だった。
でも雨は降ったっぽい。
地面濡れてました。

そういえば、8階のデイルームにいたって話をCRCの人に言ったら
「看護師さんに会いに行ってたんですか?」

と聞かれて。
んや、、そんな人いるのかなって逆に思って。
退院してから看護師さんに、会いに行くとか、できないですよ。
あんなに忙しそうにしてるのに。
入院病棟は温かいので、お昼はそこで食べました。

会いに行っていいなら、会いに行きますが←


あ!

それと、ロボから貰った地図では、分からなかった。。(ρд≦)x

簡単じゃん!

って思ってたんだけど、、最初の扉を開けようとしたら、

そこから出てきた人に、関係者以外、立入禁止ですって門前払いされ。

じゃあ、ここか?って思って入ったところの学生?には、ここ違いますよ。」って言われて。


んー?

どこだー。

って迷子なってました←

もう少し時間に余裕のあるときに行ってみます。

来週とか。



/



今日は病院きてます。

ラムシルマブとタキソテールの投与です。


今は、パン屋でパンを買い、
デイルームっていう、とこで昼ごはんを食べ終わったとこです。
1時過ぎから、投与です。
三時間半かな、かかるみたいです。
五時すぎになりそう。
終わるの。

でわまた、帰宅してからコメントレスとかもします。
今日は、化室じゃなくて、外来処置室での投与なので緊張ー。

採血、レントゲン、採尿もありました。今日は。

また投与後に、採血あるみたいです。わー。

体調最悪です。
今日は本当に。。
ま、がんばってきます。
iPhoneからの投稿

なんか、

病院行きたくない(笑)

電車乗れば、吉塚駅で降りるっていう習慣に飽きてきた←


そしてタクシー捕まえて

600円毎回払ってっていうの。

普通に歩いていけない距離じゃない。

今の僕では歩いていけない距離というだけ。


徒歩のほうが多分早くつく。

帰りくらいは、歩いて帰ろうかなって思うも、

夕方の空の下、途中で汗が冷えて、倒れても難だな、と思って結局乗ってしまう。


もっと別の駅で降りたい。

が、他の駅で降りたところで、

他の駅に用事がないので、吉塚に限られるという。。


散策とかする気も起きません。

電車から見る限りだけど、田畑と山しかないし←


もっと人を呼ぶ込める施設作ってからマンション立てればいいのに。。

って県内の駅周辺事情にツッコミ入れつつ。


まずは、駅の中にコンビニ作って下さい。

とりあえず。主要の駅じゃなく、田舎の駅にも。

コンビニ行くのに、駅またいで作るって。

東西にコンビニあるけど、駅に近い人は、

東西どちらにいっても同じ距離だから、駅に作れば早いのに。

駅の中に、7,8年前くらいから空きスペースがあって。

明らかにそこ"キヲスクスペース"として設けてあるのに

そこに、何年目かにしてやっと、売れないモチ屋を入れた根性は、

その当初は、すごいと思った。


コンビニじゃなくてモチ屋かよ(>○<)ノと。


でもなんか違うと思う。

からあげ屋→コロッケ→ドーナツ屋→鍵屋→携帯ショップ→パン屋

パン屋の居座り期間ハンパなかったのに。

なぜそこでコンビニ入らないよ。

東西にコンビニあっても、駅にコンビニあったら、必ず入りますから市民は!

駅にコンビニあったら、わざわざ東西のコンビニにはいかなくなるけど←


あ。そこがネックですか。

そこをネックにしますか!


むう。。( ̄^ ̄;)

駅にコンビニあれば、なんて便利な事ないと思うんだけどなあ。。

ファミレスでもいいです。。


ほっとスペースみたいな空間いらないと思います。

ホームレスがタバコ吸ってるだけの空間なんて。入れませんし。

コンビニがあれば、ヌクヌクと中に入れるし、禁煙だし。

なんなら、椅子とかおけばいいじゃないですか。

まったり空間、コンビニ!老人にやさしいコンビニ!とか。

新しい!

ってなりそうなものを。


老人多いからコンビニ出来ないのかな。


あーあ。

現代においてこんなにもコンビニを欲することになるとは思わなかった。

近場にコンビニがないって不便ですね。

寧ろ、ご当地推したいなら、

ご当地ものを売る販売ショップ駅の中に出店すればいいのに。


出先でものを買うのもめんどいし。。

近場にあるからこそ使うものであって特定層の需要もあると思うんだけどなァ。


市は、何にお金使ってるんだろう。


/


熱があるかも。

さいきんちょっと体調不良です。

前は、朝、熱が出てたんですが、

最近は、夜に熱が上がります。


へんなのー。
風邪引いてるのかな?


腫瘍熱もあるみたい。

痛みに対して
痛み止めが追いついてない印象。

夜のカロナールと
寝る前のカロナールで帳尻合わせてる感じ。


今、カロナールを毎食後x3錠と寝る前x3錠飲んでるんです。

痛みの強さから久しぶりにロキソニンに移行したくなってきました。


体中が軋むように痛いです。
主に脚と腰が。まあ、腕も。。

あと首がまた、痛いなぁって思うようになってきた。

熱があるせいかな。


昨年の3月頃の症状が舞い戻ってきた感じです。


痛み止めの薬が切れた時の痛みの初期は

節々が痛くなるのではなく、

僕の場合は、身体の肉の部分が痛くなるんです。

お腹の肉がとか、無駄に痛い。


それは、お腹を壊してて痛いとかじゃなく、腸内活動の影響ではなく。

肉が、痛いんです。


あした、抗ガン剤、打ちに行くので、ちょっとそのことも含めて聞いてみます。

今回は、化室じゃなくて、予約がいっぱいとかで

急遽、外来の処置室で打つことになったので、ちょっと心配。


お昼ごはんがどうなるか、とか

あと、トイレの問題も。

外来の処置室ってことは、当然、トイレは、外来のトイレだろうから。


あとー。

ラムシルマブの副作用とかアレルギー止めに打たれる薬剤が

アルコールを含んでいて、いつもそれ打つと眠ってしまうんです。

かなり長時間。

なので、それがどうなるかなあって。

当然、日帰りなのでサラリーマンの帰宅ラッシュにぶち当たりそうでウンザリしそう。


もっともっと嫌なのが

あした、福岡、雪らしくて。

電車、人多くなるから。。。


まったくもって行きたくないです。

風邪の症状とか、いつもと違う症状の時ほど、治験の人は来て欲しいみたいで。

体調不良の時は、迷わず連絡して下さい!」って目を輝かせていうものだから(笑)


悪気はなさそうだけど、身体キツイ時、病院行きたくないです。

と、再認識したり。



んま、まったりボーッと、ゆるやかに行ってきます。

明日は、ロボの地図を片手に行ってきます。

まだ使ってないから、FFでいうところの「だいじなもの」に入れてある←


やるゲーム、やりたいゲームがなくて。

PS3で何かオススメあれば教えて下さいっ!




がん闘病生活で最大に困ること。

それは、お金の問題と思います。

抗がん剤は、薬剤にもよりますが安くても

一本打つごとに最低でも無保険で80万くらいはかかりますよね。

【国保や社保などの保険】があれば負担額も少なくなります。

さらに【高額医療制度】を使えば、

それよりもさらに低額で、定額で済みます。


経済的に困ったときは、

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/t005/201007/100502.html

障害者年金を利用するという手もあるようです。


ヒキニー支援友のあきたん氏から情報提供して頂きました。


/


それとガンの正確な情報を発信しているサイトを

かごしまの患者会でもある、きららさんが紹介していたので

こちらもご紹介。

http://www.cancerchannel.jp/


/


こっちは、薬剤についての情報を示したサイトです。

リンク先は、肺ガンのものとなってますが、

いろんなガンの薬剤について記されているので色々と参考になるのではないでしょうか。

http://surveillance.blog85.fc2.com/blog-category-1.html



/


ガンについて詳しく解説している動画。

Q大の先生が話をされています。


肺がんの研究をずっとされていて
定期的に患者へのカンファレンスをQ大の呼吸器科で やっていらっしゃるようです。
患者、家族向けにあてた、医療用動画が見つかったので 掲載しておきます。


最初の動画
http://www.youtube.com/watch?v=dKQHK9DFw8A

腫瘍マーカーについて
http://www.youtube.com/watch?v=fPi7aoCAiOg

ガンの転移について
http://www.youtube.com/watch?v=GtvKFFtHjPM


動画は他にもあり、
各1分~12分前後で、20種類近くあるみたいです。

腫瘍マーカーと抗癌剤についても語ってあるから
がん患者家族とか関係者が見るには、

わかりやすいものになってると思います。
他の専門書みたいに下手な邪推が入ってないから、
事実だけを淡々と述べていて好感が持てました。