ha-to


「身体内部に障害がある人」を表しています。

身体内部(心臓、呼吸機能、じん臓、膀胱・直腸、小腸、肝臓、免疫機能)に

障害がある方は外見からは分かりにくいため、

様々な誤解を受けることがあります。
内部障害の方の中には、電車などの優先席に座りたい、

近辺での携帯電話使用を控えてほしい、

障害者用駐車スペースに停めたい、といったことを希望していることがあります。
このマークを着用されている方を見かけた場合には、

内部障害への配慮について御理解、御協力をお願いいたします。



内閣府のホームページに障がい者の

シンボルマークの一例が挙げられていました。

その中に、ハート・プラスマークも入っていました。


が、

このマークは、公的機関が定めた内部障害者を示すマークではありません。
また、法的拘束力も一切持ち合わせていません。


あくまで内部障害・疾患があることを示すカードです。


http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html


福岡市地下鉄や、

福岡市でもステッカーやカード、バッジの配布がなされているらしいです。

http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/zaitakushien/life/heart-plus.html


大阪市大正区

http://www.city.osaka.lg.jp/taisho/page/0000232807.html


神奈川県厚木市

http://www.city.atsugi.kanagawa.jp/shiminbenri/iryofukusi/fukushi/shougai/mark/p005582.html

お近くの方は、ぜひ試されてみてくださいな。


闘病友達百人できるかなーっ?
眼のガン発覚から、
今日で一年が経過しました。
2月6日、初めてQ大病院に訪れた日。
先日、お伝えした通りそちらは、抗がん剤11クール目にして、停滞から腫瘍が枯渇したので今は再発を恐れるだけとなりました。

でも、あくまで眼の治療としての抗がん剤ではなく、肺がんの為のものでの、二次、三次的治療なので
正規療法ではありません。

なのでメラノーマで苦しんでいる方の気持ちは僕にはわかりません。
中心性~網膜症による病状についてなら話せます。

皆様の一早い回復を祈ります。

肺がんの発覚の方が遅いというのが、面白いですよね。
そんなことあるんだっていう。

自覚症状としては、
2012年の11月だったのです。

心友で親友でとても尊敬してる方が
今年のそれこそ11月に式を挙げられると聞いて、頑張らないと!って思えました。

春の推定余命を越えて、
さらに生きることへの目標を
勝手にそれにします!笑。
そして、遠方から
呪うように祝福します(笑)
これは既に決定事項なのだ!

と、いいつつ、あ、今日だっけ?と茶をすすってみかん食べてたらすいませんw

それが決定事項なのだ!
(目的変わっとるがなw

ボーッとまったり
安穏あんのん。

昨日、
フクサヤのカステラをいただいたので
それを頂きながら、
午後からはまた、
副作用についての日記を書きます。
早速、予兆が。。。。。。
iPhoneからの投稿

さっきの日記でも少し触れましたが、

昨日の喜びから一転して、
ちょっと浮かないニュースが飛び込んできました。

というのは、

(以下、文章中で自分のことを特別視してますが、適切な表記であると自負しております。)


皆さん、一般的なガン患者の皆さんは、
それぞれガン遺伝子というものを持っており、
ガンを発症していない人も、
ガン遺伝子というものが身体の中に既にあります。


その遺伝子の型というものが世界で今、数種類発見されています。
そして、その種類の中から、さらに枝分かれして、

例えば、ABCDあったら、
ABの1や、ABCの2とか
純粋にA型だけの人もいれば、
AC型の人もいるんです。


その中で、アジア人、日本人で一番多いとされる
A型とB型の方々は、A型の遺伝子を持つ人に効くA型専用の薬。
B型専用の薬。というものが既に作られています。


それがまあ、イレッサという薬であったり
ザーコリと呼ばれる薬であったりします。

(ABCDはあくまで例えなので実際の表記ではありません。)


イレッサなら、EGFRという遺伝子型で。
ザーコリなら、ALK遺伝子という型です。


抗がん剤と違うのは、
それらを飲めば確実に

比較すると抗ガン剤よりも副作用が少なく、
身体への負担も少なく、且つ、延命期間が伸びるということです。

(※抗がん剤と併用して投与期間を伸ばすという手立てもあるようですので一概に、負担が少ないとは言い切れません。)


で、上記で書いた特別視というのは、
僕は、世界で発見されてるその数種類や枝分かれしてる遺伝子検査には

引っかからず、陰性だったのです。


つまり、遺伝子の方が未だ未発見のもので、対抗できる遺伝子薬が無いんです。
その分、身体に何の抗ガン剤が効くか、
過去のデータと比較して打つことも出来ず、
いつも、毎回、実験をするような体に負担をかける延命法しか無い事から、

肺にカメラを飲んで
肺の腫瘍を切除して検体を持ち帰り、遺伝子の型を調べる
という検査をやりましたが、ここでもまたアクシデントが。

通常、肺がんの人は、たばこを吸って肺ガンになっている人が多く
たばこを吸っていなくて、肺がんになった人は、極稀だということ。
たばこを吸ったことがある人に出来る腫瘍の位置と
吸ったことがなくて、腫瘍ができた場所の位置が、全く違うそうなんです。

なので、カメラが届かなく、きわどい場所にあるので
カメラで採取できる細胞は少ないそうなんです。
それに対して、身体への負担は大きいので
また同じ検査をしても、結果が変わらないなら、と、

ドライバー遺伝子探求検査。

という、未知の遺伝子の発掘、

探求検査に同意しました(昨秋に)


それと、
この今の治験薬を使っての投与は、あともって、2回だろう。
ということでした。


3月まで、ですね。
それはいいのですが、


これからも遺伝子の方が分からずに治療を進めていくのは困難なので
少しでも型を、せめて、

ABCDの、Dが遺伝子の型に含まれているとわかれば、

Dに効くものを用意できるし、
ABに効く型ってわかれば、それに越したことはないので

2つ目の、リスクの高い検査方法をしてみることにしました。

前は、肺にカメラを入れる際に、喉に麻酔薬を散布してもらい、
カメラを飲み込んで、時折、カメラから流れ出す、

麻酔薬と咳止めの薬で呼吸がままならなく、吐き気や立ちくらみで、

気分は最悪だったのですが、


今回は、CTで撮影しながら、うつ伏せになり
背中から肺に針を刺されて、

肺の中の腫瘍から直接、腫瘍の塊を切除して取り出す、という。
めっちゃ原始的な方法www

無論、局部麻酔はされるそうだけど。



はぃ?w
いやです!w
「それなら、カメラ飲みます!(´・ω・`)」と

言ってしまいましたw


先生苦笑してたwww


でも、肺カメラで採れる細胞の割合が、3としたら、
原始的なそれは、7は採れるそうなので。(ネット調べ)

でもそのかわり、リスク高い。
言ったら、肺に穴を開けるので。w
風船に、針を差して風船割れないかって言ったら、割れますよね。
普通に考えて。

風船はセロハンテープしてれば割れませんけどw
肉体にセロハンテープ貼っても無意味だし。w

それで亡くなるのは嫌です。

でも、これからのことを考えると。。

うーん。勇気がいるなあ。。。

まあ、気持ちとしてはもうやる気なんですけどね。←
もう死んだ命です。←

なんたって既に濃い!(何

濃厚すぎます。
人生のハードルが。
波風が。
人生に関わる人間のキャラが←
濃厚な人ほど目につくんじゃなくて
濃厚な人しか周囲にいない現状が←


うす~い、まったり、ゆっくり ぽわーんとした空気を持った人を
最近見てません。

ま、頑張るしかないです。
死なない程度に頑張ります。