私は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を患っています。
このように持病がある私が、大規模災害に巻き込まれた場合、どうしたらいいんだろうという事を考えてみました。
日常を過ごすのも精一杯頑張って、やっとなのに、災害時はどうなるんだろう。
ちょっとしたストレスでも、物凄く気力、体力を消耗して、寝たきりになったりするので、できるだけ考えないようにしてました。
痛み、疲労、不安感、恐怖感が、非常に程度が酷い病気なので、考えただけで、具合が悪くなるから。
できるだけ異常性、残虐性、悪質性のあるニュースは、見ないでいるぐらいです。
恐らく自律神経が、振り切れんばかりに、緊張興奮に傾いてしまっているので、そのくらい周りに対して、張り詰めています。
でも、これだけの確率で、震災発生が、予想されているので、今回は、ちゃんと考えてみたいと思います。
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私にとって一番ネックになるのは、コミュニケーションと相互理解です。
体の痛みやこわばり、行動困難なども困るのですが、自律神経の状態が良くないと、簡単な会話や、簡単な身の回りの事もできなくなってしまう事。一番、酷かった時は、着替える必要があるのだけど、下着や服があるとき、どう服を取って、着たらいいのか、わからなくなったり。脳みそに重い荷物つけらてるみたいに、頭が使えない。
簡単な時計や時間の計算ができなくなったり。
最近まで、出かける時は、毎回使っている電車の乗り換えですら、何度も、毎回書いて、メモをしないと間違えてしまっていました。
そのくらい、認知能力が落ちてしまう（認知症の事も凄く心配しましたが、違うそうです）。
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それから、感情が内面で、ピンポン玉のようになりはじめる事。パニック障害に近いのかな。
感情の状態が良くない時、乱暴な言動にならないように、とにかく、それを抑え込む必要があるので、とにかく耐えている事。
表情も人相も良くなくて、そういう時は、受け答えもきちんとできません。
これは、物凄く自分でも辛いことです。わかっているのに、自分で、一番取りたくない、奇異な態度を自分えコントロールができないからです。
一時的に、感情も不安定な認知症の人と、似た症状になるとも言えるかもしれません。
記憶系は、ある程度しっかりしているので、記憶系にダメージを受ける認知症の方と、そこは、違うのかもしれませんが。
そして、状態の良い時は、それができる。それから、後先考えずに「フン！」と力を込めて無理やりやると、なんとか、一時的にできます。
でも、それをやると、もっと、痛みや疲労が、増えて、頭の中のピンポン玉状態が、酷くなって、最悪自殺を考えるようになります。
それを、封じ込めるために、感情と感覚を凍らせて……。エンドレス。
そういうふうになるので、周りの人にも、「この人は、なんで、こんなにわがままで気難しい人なの？」と誤解されます。
あらかじめ、このめんどくさい症状を、初対面の人に説明しなくてはならない。だから、激痛とピンポン玉頭のときでも、なんとか、コミュニケーションを取らなければならない。
何にしろ、これは、伝えない事には、わかりようがありません。
その頭のピンポン玉状態の時に、なんとか、脈絡のあるコミュニケーションを取るためには、私の場合は、「半分筆談」を使います。
頭のピンポン玉状態でも、とにかく医師と話し合わないと、治療自体が受けられなくて、状態がどんどん悪化してしまう。
完全筆談をするのは、無理なので（痛みと疲労しやすさで手が、ダメになってくる）、紙を持ってきて、相手が言っている事を、取り敢えず、重要そうな単語をとにかくメモする。
そうすると、相手は、紙を見ていので、話すスピードを落としてくれる。
ピンポン玉の頭の時って、相手が言っている内容の、本筋がどれだか、わからなくなるので（ちょっと、この表現、わかりにくいかもしれませんが、話の方向性というような意味合いです。細かい単語は、わかるのだけど、話の大きなまとまりが、わからなくなるのです）、紙に書いた単語が、略地図みたいな役割になります。
だから、準備するために、ノートと筆記具は必須。
ノートは、破れば貼り紙にも使える。計算や、記録にも使える。電源無しで。
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あと、現実的に用意できるのは、
水、食料、予備の薬。懐中電灯、あと、ヘッドライト（私は、手に持ち続けるのが厳しい）、軽いハイテク毛布（NASAが開発したとかいうあれです）。これは、健康な人と同じ。
お薬手帳も定期的に、コピーして、避難用具の袋、あるいは複数箇所に入れておいてもいいかもしれません。
お薬手帳が取り出せる状況とは、限らないので。
あと、頭が回らなくなると、体系的なリハビリの仕方も、わからなくなっていまうので、必要なリハビリの動きなどのリストも、メモ書きして用意した方がいいかも。
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あとは、小さなラジオかなあ。大規模災害の時は、周囲が、どういう状況になっているか、さっぱりわからない。
スマホは電源が、確保できないし、前回の体験では、電話回線使えなかった。
東日本大震災時は、ツィッターが生きていたのは、有名ですが、私は、体調の悪い時に、画面を見続けていても、具合が悪くなるし。
がしがし、ブログ書いているから、そうは見えないかもしれないけれど……どうしようもない苦しさを体に良くないにもかかわらず、自分の外に出している事が多いです……(；・∀・)
（それができない時は、ボイスレコーダーに延々と、どうしようもない感情を吐き出しています。そこでも、体の方が、耐えられなくなって、喉を潰したりします……(；・∀・)）
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あのレベル、あるいは、もっと大規模の災害があった時、生き残れるのか、まったく、自信が無いです。
(o_ _)o ﾄﾞﾃｯ!
(o- -)oﾑｸｯ
でも、頑張ります。
(o￣∇￣)o!!
※追記
あまりに症状の種類が大過ぎて、どう整理して人に伝えたらいいのか、難しくて２年間くらい、どんな症状があるのか、記録してました。
その中で、個人的に困った症状・問題を、こんなふうに整理して人に伝えています（専門家の枠組みではなく、個人的に作った目安です）。
参考まで。
SMERT（スマート）
S……センス。感覚の障害。光、音、痛み、皮膚感覚の異常、寒さ暑さなどの過敏。私の場合は、逆に嗅覚や味覚は、非常に鈍感になりました。
M……マッスル。ムーブ。体のこわばり。動きにくさ。作業のできにくさ。動けなさ。あるいは、変形性関節症。側湾症など、検査で出る体の異変。
E……ｅｍｏｔｈｉｏｎ。エモーション。感情。気分の変化。テンションが上がり過ぎる。下がりすぎる。不安、恐怖。怒りっぽくなる。あるいは、感情自体が、無くなったような感じ。あるいは、すべての感情がぐるぐるして、どうしようもなくなる。
R……人間関係。コミュニケーション。人の話を聞いてられない（あるいは、音自体を聞いてられない）。自分の事を話そうにも言葉が出ない。人と一緒にいられない。あるいは、ひとりにされると、極端な恐怖や不安。
Ｔ……think。シンク。考えをまとめる力。あるいは、考えをまとめて、何かをする力。遂行能力と言うのだそうだけど、物事を順序立ててやる能力。ADHDの方。脳の病気や事故でダメージが起きている高次脳機能障害の方。精神障害や認知症の方に、よく現れる。順序立ててない行動。定形の作業や、一つの分野などの一点突破は、かなり、できたりするから、非常に理解されにくい。連係作業。ペース配分などが苦手。
私の場合は、
電車の乗り換えができないとか。着替えをしようとするけど、考えがまとまらないとか。簡単な片付けもできなくなってしまうとか、やはり、順序立てたり、体系的に何かができなくなってしまう（調子が悪いと、ことさら酷くなる）。
論理的に説明したりするから、「やればできるんだ。怠けてるだけ」と、医者にも誤解されてしまいますが……(・∀・；)
ここをわかってもらうのは、本当に難しいですね。
長文、読んでいただいてありがとうございました。
ｍ（＿ ＿＊）ｍ