前にも書いたごとが、当時の私のJFIQ（線維筋痛症質問調査表、ＱＯＬを見る）の点数は９０点代で相当高いものだった。私が通っている場所では、当時、最高点だったそうだ。
しかし、現実には、もっときつい方、車椅子や寝たきり、医療麻薬が必要な方、ほかの難病を併発している方もいる。
それを聞くと、なんだか凹む。そこまでじゃない自分は、何をやっているんだと、自分を責め、自分的には「リスカやＯＤじゃないけど、ゆるい自傷行為」のような努力依存にはまる（これが、一番良くない……）。
病気を比較してはいけないが、それでも、自分にとって病気による生活へのダメージは深刻だった。
立っていられない。椅子に座ってられない。座ったときに、膝にバックを置いていても痛い。
立ちっぱなしもダメ。立ったり、座ったり、ストレッチしたりしょっちゅいしていないと移動はおろか、痛みで、その場にいられない、当時の私は、相当な不審者だったと思う。
実際、職質も受けたし。
「お巡りさん！ 立っているの滅茶苦茶痛いんだよ！ 私よりも、あのスマホイノシシ取り締まれよ！ ぶつかられるとこっちは転ばされたり、大激痛だったりで大変なんだよ！」と心の中で、苛立っていた。
疲れ過ぎてゆとりを失っていると、正気を失う。恐れ過ぎなのは、わかるが、トラブルには、気をつけたいと思う。
どうでもいいことを書いたが、闘病記を書いていて、いろいろわかった事もある。
随分、いろんな事をやったんだなということや、一番酷いときより、改善されてるのに気づかなかった点の多さだ。
無理をすれば、短時間動ける。短時間だけ（調子が非常に良くて、連続１時間くらい）、作業できる、話せる。それなのに、能力が安定しなくて、働けない。家事も回らない。
姿勢や行動が維持できないというのは、もともと低かった、自己肯定感を、もっと下落させた。
しかし、画面を見て、座って長時間の作業なんて、無理だった私が、こんなに長い闘病記を書いている。（痛み紛らわしの無理もしているが）
少しは自分を褒めてあげてもいいかな、と、思えた。
そして、この複雑な病気の地図を自分なりに作れたような気がする。
この病気になってから「地図」というイメージが何度も浮かんだ。
感覚が調節されているという事は、自分の生きる場所や進む方向が、わかるという事だ。感覚異常があると、自分の心と体が、どの場所にあるのか、どこへ向かっているのかですら、わからなくなる。
そういう意味では、大雑把だけど、自分の地図が、できたような気がする。
あとは、修正したり、拠点やら、進む方向やら……
それでも、問題は山積みだ。
・続いている頭のこむら返り（のような現象）と感覚爆発は、やはりじっとしていても消耗。どうしたら？
・ここまで、自覚してるのに、リハビリですら強迫的になる、この大車輪はどうしたら治るの？
・問題無いって言われてしまうけれど、体の持久力の無さ、こわばりに対してのリハビリは、どうしたらいいの？
・こんなに孤立しちゃって、能力が安定しなくて、どっから仲間をつなげたらいいの？
そもそも、どう説明して、回復を手伝ってもらったらいいんだろう。
・薬が合わない人は、治療法も福祉サービスも分かち合う場所も無く、事実上、社会から引退するしかないの？
など、いろいろ生活上、切実に困る事がある。
ちょっとずつ、これに関して、また、書き溜めてできたら、アップしたいなと思う。
そして、最後に、患者を支えてくださっている方たちへ。
わけのわからない症状にもかかわらず、本人の基本的な生きる部分を、支えてくださってありがとう。
もし、本人の気持ちを理解しようとしてくれているのだったら、もっとありがとう。
母よ、ありがとう。
それこそ痛い文章の闘病記。
最後まで、読んでくださって、ありがとうございました。