ふつうに休みたい・生きる事をふつうに楽しみたい ――ある線筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者ブログ

ふつうに休みたい・生きる事をふつうに楽しみたい ――ある線筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者ブログ

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群というわかりにくい病気について、症状、感じた事、試した事について書いています。
何か、参考になったら幸いです。

線筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気を患っています。


わかりにくい病気で、痛みや感覚過敏や精神的混乱や感情のコントロール困難を伴う事も多く、誤解されて、孤立していく病気でもあります。

私は、孤立やストレスは、薬だけでは、乗り越えられない感じがあります。


でも、病気を通してでも、何か分かち合える事が無いかと思って、模索しています。

よかったら、どう乗り越えていったらいいか、一緒に考えていただけないでしょうか。

 

拙いですが、闘病記というか、どんな事があったか、何を感じたか。何をやってみて、効果があったか、無かったか。そういう事を書いています。

よかったら、読んでやってください。

また、病気の症状や、生活状況は、個人差が激しく、私に合っていても、違う人には、合わない事も多々あると思うので、そのことは、ご承知おきください。


m(_ _ )m




 





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メモ的な事です。関連させて考えてみる。

このごろ丁寧な書き方ができなくて、申し訳ないです。

 

前に書いた自分の病気の悪化する時と、改善していく時の要因の言い習わし(個人的に考えた)

ウェラシ

WERASI

 

weather(気候)

eat(食事、飲み物)

relation(人間関係、コミュニケーション)

active(活動)

Sleep(睡眠)

incident(事故、事件)

 

 

前にも書いたけど、いろいろな事がありました。

肩が悪くなり、書く事ができない。気持ちを外に出せない。

天候が極端でリハビリや散歩がしにくい。

電子レンジが壊れて

温かいものを用意するののハードルが上がり

井戸が壊れて水道を使いにくくなり

井戸の事で業者が17日まで修理に来れないというので

水道が使えなくなったらどうしようと家族が極端に不安になり

私に延々と相談をしはじめ

私も私で体調の悪さでちゃんと受け答えができなくて心も揺さぶられるようになり

水道の問題で浴槽で体を温められなくなり

 

どんどん痛みや緊張

精神状態がどんどん酷くなってきました

 

要因が4つ5つとコンボしてくると、これはまずい。

 

電子レンジは、買い。

井戸の方は、なんとか至急やってくれる業者が見つかったので、

まず

井戸が直るまで、脳みそのこむら返りレベルの痛みに行く前に、なんとか、感情や緊張を逃がしつつ、体も使い、痛みを紛らわす工夫をしながら、持たせなければいけない。

 

苦し紛れに、音読をやったら、喉、首、背中、肩、呼吸などを使う事ができた。

そして、激しい物語だったら、感情も出す事ができた。

 

喉が潰れそうだったけど、それで緊張を抜きながら養生して、肩がマシになったときに、朗読してた本の作品の場面を絵で描いてみた。

下手だけど、なんとか描けた。

これも結果的にだけど、体を使って、気持ちを、外に出すことに繋がった。

 

そして、業者の方が来たときも、いろいろな事があったのだけど

 

(つづく)