４月に広島で患者家族親睦会を開催します。
翌日に、小児科学会の希少疾患治療に関するシンポジウムにもご参加頂けますので皆様是非ご参加下さい。
シンポジウムは、広島で３日間開催される日本小児科学会の学術集会で行われる講演のひとつです。今回、市民公開講座以外では特別にこのシンポジウムを患者家族に公開して頂けることになりました。
家族親睦会は、毎回、時間が経つのがあっという間という声が多い、充実した楽しい会となっています。
治療法の開発を目的として、いよいよ患者登録制度が始まります。たくさんの患者家族さんが参加されることが、尿素サイクル異常症の治療の進歩につながります。
この登録制度は、肝移植された方たちも対象です。移植された方たちの健康について研究が行われることにもつながっていきます。
この登録制度や、尿素サイクル異常症の患者さんとご家族の生活に関わる国の医療制度の見直し状況などについて、親睦会でご説明する予定です。
是非ご参加下さい。
皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
＜＜開催要項＞＞
１． 患者家族親睦会：４月２０日（土）午後４時～９時 ＜＜お子さんと一緒にどうぞ＞＞
（１）４時～６時３０分 親睦交流会
～『広島市まちづくり市民交流プラザ研修室A』にて～
会場HP: http://www.cf.city.hiroshima.jp/m-plaza/kotsu.html
（２）６時３０分～９時 懇親夕食会
～基町クレドパセーラ８階『中国料理 丸八』にて～
レストランHP: http://park23.wakwak.com/~maruhachi08/5.html
★まずはいろんなことをざっくばらんにお話してお友だちになりませんか^o^ 肝移植した方たちも、仲間がたくさんいますのでご是非ご参加下さい！
健康管理、食生活、学校生活や仕事の話などなど・・・お互いの経験や工夫から学び合える場にしたいと思います。自宅で血中アンモニアが測定できる機器を使用している方の経験談もお楽しみに！毎回子どもたちも仲間づくりができる楽しい時間になっています!
★患者家族会の活動の紹介：見直しが進む小児の医療費助成制度と難病対策（成人患者の医療費助成制度、厚労省の新しい研究促進体制, etc.）はどうなるのか？治療法開発のために始まった登録制度はどのようなものか？ 海外の患者会との連携、新薬導入・・・盛りだくさんです！
２． 小児科学会シンポジウム：４月２１日（日）午前８時５０分～１０時５０分
～広島市文化交流会館３階「十字星」にて 会場HP： http://h-bkk.jp/ ～
【テーマ】『先天性希少疾患の治療の進歩と患者家族会の役割』
座長：熊本大学大学院生命科学研究部小児科学分野 遠藤文夫先生
島根大学医学部小児科 山口清次先生
(1)患者登録制度と新規治療の開発
国立成育医療研究センター 奥山虎之先生
(2)患者会の現状
千葉県こども病院 高柳正樹先生
(3) 欧州希少難病ネットワークおよび患者団体との協力：E-IMD オーファン・ヨーロッパ社 サマンサ・パーカー先生
(4) 先天代謝異常症領域における未承認薬・適応外薬の開発
仙台市立病院小児科/先天代謝異常学会薬事委員 大浦敏博先生
(5)患者会からの報告 （全国尿素サイクル異常症患者と家族の会）
＊ 第116回日本小児科学会学術集会HP： http://www2.convention.co.jp/116jps/
◆ シンポジウムのご参加には事前登録が必要（参加費無料）ですのでご連絡下さい
◆ お子さんはシンポジウムにご参加頂けませんが、シンポジウム開催中、３か月～就学前までのお子さんは小児科学会事務局が設けている託児室をご利用頂けます。
託児室運営企業に直接申し込みをお願い致します
託児室詳細：http://www2.convention.co.jp/116jps/child-care.html
◆ 全イベントの参加申込先 （山田 ） メール：info.nucda@gmail.com
（メールで連絡を頂きましたら必ず確認のご連絡を致します）
電話： 090-2681-9770
u 広島滞在中に救急対応をお願いできる医療機関は？など、お問合せはお気軽にどうぞ！
◆申込〆切：４月１５日