２年ぶりに顧問の先生方をお迎えして開催する、尿素サイクル異常症フォーラムのお知らせです！先生方に、尿素サイクル異常症の最新の治療法、日々の健康管理の方法、研究の最前線の様子などを教えて頂きます。
また、もうひとつビッグな企画があります！現在、成人の難病対策と小児慢性特定疾患事業の両方について、改革が議論されています。厚生労働省のそれぞれのご担当部署からスピーカーをお迎えして、日本の難病対策（大人および子ども）の将来像について、最新の状況をお話して頂き、質疑応答や意見交換を行います。
さらに、尿素サイクル異常症フォーラムの翌日、８月１１日（日）は、先生方と患者家族会が協力して開催する「先天代謝異常症患者会フォーラム」があります。私たちの顧問をして下さっている先生方も出席されます。こちらのフォーラムでは、治療法開発を目指す患者登録制度、遺伝子治療、患者家族会の役割、国際交流などのテーマで議論が行われます（１１日の患者会フォーラムの詳細は、http://square.umin.ac.jp/JSIMD/JaSMInMCB.html
をご覧ください）
８月１０日、１１日の２日間にわたって、仲間や先生方とお友達になり、最新の治療法についてじっくりとお話を聞くことができます。
日時：８月１０日＜土＞ フォーラム：１３時～１９時 懇親夕食会：１９時～２１時
場所：グランパークプラザ３Ｆ
東京都港区芝浦３－４－１（ＪＲ田町駅（東京駅から山手線で８分）そば）
１３：００～『第１部 尿素サイクル異常症をよく理解して発作予防と治療にベストをつくそう』
「尿素サイクル異常症特別講義」
「専門医への質問・悩み相談」 久留米大学名誉教授 芳野信先生
１５：４０～『第２部 日本の難病政策の未来』
「これからの小慢について」 厚生労働省雇用・均等児童家庭局母子保健課
「難病対策の今後の方向性」厚生労働省健康局疾病対策課
１７：１５～『第３部 治療と研究の最前線』
「尿素サイクル異常症治療の未来」 熊本大学大学院生命科学研究部小児科学分野
教授 遠藤文夫先生
「研究を前進させる患者登録制度」 国立成育医療研究センター臨床検査部長
奥山虎之先生
「栄養管理・サポートチームづくり」 千葉県こども病院副院長 高柳正樹先生
１９時～２１時 懇親夕食会
★是非会場にお越し頂き、先生方や仲間と親交を深めてお友だちをたくさんつくって下さい！
★託児ルームを用意しますので、フォーラムにご参加中、お子さんを預けて頂けます。
★会場にお越しになれない方は、パソコン、スマホ、タブレットなどでご参加頂けます！
インターネットを通じて、１３時～１９時のフォーラムをライブ中継します。リアルタイムで講義を聞き、質問もできます。
★インターネットを通じたご参加も、会場参加と同じように参加申込が必要です。
事前に参加申込した方だけが、フォーラムの映像を見られて音声が聞けます。USTREAM, YouTubeなどの一般公開はありません。
★挙手マークボタンを押して発言したり、チャットにコメントを書き込んだりして、ライブで質問したりディスカッションに参加したりできます。
★当日の約１週間前に、ご利用になる端末のインターネット接続状況と操作方法を確認できる簡単な予行演習がありますので、 当日スムースにご参加頂けます。
★参加費用：会場参加は、患者家族 ３０００円/人、一般 ４０００円/人、インターネット参加は１５００円 夕食会参加費用は別途
★申込締切：７月末日（会場と託児の準備がありますので、お早めにご連絡を頂けますと助かります！）
★参加申込・お問合せ（フォーラム参加、託児、東京滞在中の救急時受け入れ医療機関など）は、このメールアドレス または０９０－２６８１－９７７０（山田）までお願いします。ご連絡を頂いたら必ず確認のメールを差し上げます。
★おじいちゃんおばあちゃんや、お友だちの患者家族さんなども是非誘って、ご一緒にご参加下さい。
★会場で、またはインターネットを通じて、皆さんにお会いできますことを楽しみにしています！
