全国尿素サイクル異常症患者と家族の会 -19ページ目

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
お気軽にお問合せ下さい。(info.nucda@gmail.com)

お楽しみ満載の『患者会フォーラム』がいよいよ今週末開催です!


全国からやって来る仲間や先生方と会える会場参加ですか?

会場の生中継を見ながら仲間とチャットで盛り上がれるネット参加ですか?


ぜひぜひ、どちらかの方法で参加して下さいね^o^!!


【会場参加:参加費無料、申込不要、ランチあります】

メイン会場に加えて予備のお部屋がありますので、お子さん連れの方、休憩スペースが必要な方も安心していらっしゃってください。


【ネット参加:参加費無料、事前申込必要*】

全世界からスマホ、パソコン、タブレットで会場や仲間とつながれます。

ユーザー登録やパスワード設定が不要で、と~っても簡単に参加できます。


【*ネット参加の申込方法】

患者会の名前*、申し込む方のお名前、ウェブ上で使用するハンドルネーム(カタカナでお願いします)を m.takayanagi@thu.ac.jp までご連絡ください。


【患者会フォーラム概要】

日時:1129日(日)9301530

場所:慈恵会医科大学1号館5階講堂、6階講堂

最寄駅:JRの新橋駅、都営三田線の御成門駅、日比谷線の神谷町駅など

地図:http://www.jikei.ac.jp/univ/access.html

内容:

「先天代謝異常症における肝移植のインパクト」

「いま世界で臨床応用が行われている遺伝子治療」

「特殊ミルクの現状」

「米国の先天代謝異常症の患者さんはどうしているの」

(アメリカ在住の先生がネットで参加)

「大きく変わった小児慢性疾患、難病対策の最新情報」

「患者登録に関する情報提供」

概要:http://jsimd.net/imd-patients-forum/4rd-imd-patients-forum.html


*私たちの会への加入は無料です。ご連絡先を教えて頂くだけでメンバーになって頂けます。


またたくさんのお友だち&先生方にお会いできるのが楽しみです^o^!

患者会フォーラムでお会いしましょう!


全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
山田(info.nucda@gmail.com Tel. 090-2681-9770