2019/2/23 患者会フォーラムのお知らせです
① 場所：大日本住友製薬 東京本社
〒104-8356 東京都中央区京橋1-13-1
〒104-8356 東京都中央区京橋1-13-1
https://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/
② 時間：２月２３日（土）１０時～１５時３０分
② 時間：２月２３日（土）１０時～１５時３０分
③ プログラム
10:00 先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)の最新報告
10:30 海外で開発された希少疾患治療薬を早期に日本に導入するには？
11:20 先天代謝異常症の在宅管理のポイント（ライソゾーム病を例にして）
＜医療的ケア児の概念と変わる小児在宅医療＞
12:10 ランチ（お弁当を会場で販売します：約１０００円の予定）
13:20 新しい新生児スクリーニング
14:10 シトリン欠損症の病態と中鎖脂肪酸補充療法について
みんなでディスカッション～
14:40 先天代謝異常症のトランジションについて
15:30 終了予定
④ 参加申し込みはありません：当日会場にお越しください
⑤ 会費：無料
⑥ 託児サービスはありませんが、別会場が用意されているのでお子様と一緒に会場からの中継を見ることができます
⑥ 託児サービスはありませんが、別会場が用意されているので
⑦ お弁当を会場で販売します（約１０００円の予定）
⑧ ウェブ配信：YouTube配信の予定（演者とスクリーン以外は放映されないように配慮するとのことです）
⑨ ウェブ配信参加の申し込み：2/21締切
⑩ ウェブ配信参加希望申込先：jsimdforum@gmail.com
ウェブ配信に関する質問もこのメールアドレスにお願いします
もし３日以内に返信がない場合はadm@mo-bank.comにご連絡ください
★ フォーラムのポスター