おはようございます。
一般社団法人 がんサポートナース
代表 片岡 幸子 です。
（プロフィールは、こちらから）
【注意】
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キャリアメール以外でのお申込みを
お願い致します。
（メールが届かない可能性が高いので。）
日曜日は、久しぶりに1日
オンラインで研修を受けました。
皆さんは、医療的ケア児を知っていますか？
日本における小児医療の進歩によって、
500g前後の新生児でも救命できるようになり、
さらに、自宅で生活が出来るように
なりました。
日本は、新生児の救命率は世界一です！
しかし、その結果、
親御さんにかかる負担がどれほど大きいものか
その実際はあまり知られていません
睡眠時間を削りながら、危険と隣り合わせの
毎日で、心身共に疲労困憊。
退院して、子どもを一度も外へ連れて
いけない人も沢山います。
そんなとき、10歳の難病の女の子が
国会議員へ手紙を書きました。
その中に、
「こきゅうきをつけたこどもは
学校にいけません。
ここに、ゆめをかなえてくれる人は
いますか？
サンタクロースを信じてもいいですか？」
と書いてありました。
それから、沢山の署名活動と、
議員さんの尽力で、6年越しに
ようやく医療的ケア児支援法が成立
しました
成立が決まった席に、初めて
医療的ケア児も傍聴席で参加しました。
途中、声を出す子もいたそうですが、
誰も気にすることもなく進めてくれたそうです。
そのときの様子がダイジェストでご覧頂けます。
6分ほどの動画になります。
政治家の役割は、こういった困っている人達の声に
応えていくものであってほしいなと感じました。
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電車に夢中な4歳の孫
療育に通いながら
男の子らしく育ってます！
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