特発性大腿骨頭壊死症になった母2 | ままのいろいろ玉手箱

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63歳になったまま 
2016年春頃から体調が悪くなり半年経って膠原病 シェーグレン症候群と確定
線維筋痛症もあります
2019年6月NASHから肝細胞癌を早期に見つかり8月に手術をして肝臓1/8と胆嚢を切除しました
2023年7月肝細胞癌再発しラジオ波の治療をしました

ある日突然に難病になったと言われても というのが1番近い気持ち


ケアマネも決まり相談出来る人は出来た介護保険の認定は介護1だったかなぁ?あまりに昔で忘れてしまった


まずは介護電動ベッドが寝たり起きたりするのに便利というので業者に頼んでもらう

それと自分で使う杖とショピングカート、そしてぱっと見ると椅子に見える簡易トイレ等を購入する


医師が早く難病と介護保険の申請をする様にと言われたので直ぐに立てなくなり歩けなくなると想像していたがそんな事はなく

これから10年位は杖をつけばどうにか歩けたのだった


その間にお風呂にまたぐ事が出来ないので補助の板や廊下の手すりなども介護保険を使えたと思う


あとトイレの立ったり座ったりの補助具は購入したと思う


この頃からデイサービスに週1回通いプールのある施設だったので水着に着替えてリハビリと糖尿病の対策を兼ねて歩く運動をしていた


想像よりもとてもゆっくりゆっくり悪くなっていった本当は手術して人工骨にすれば良いのだけれど

急性腎不全になった事、糖尿病もある事で手術はリスクが多すぎて無理と言われていたので痛い所は湿布を貼るくらいでそーとそーと現状維持を保っているそんな感じだった