いつも通ってる マリさんから 引継ぎました
３人の子供の母として うちの子達は 大した病気もせずに 五体満足で産まれてきて
無関係な事？って 思ってたけど
もし うちの子の １人が この病気だったら？ と 想像してしまい 人事＝自身の事？！ そう考えるだけでも
全然違う事なんだぁ～ と 思い知らされました。
小さい子を お持ちの お母さん
貴方の子供さんは 五体満足で生まれなかったら 貴方はなにをしてましたか？
色んなお医者又は 先生と触れ合い わが子の為に 一生懸命に対処するはず。
我が子の人生だから・・・・と 自分を責めて自暴自棄に走ってたかもしれない。
貴方のお子さんが 五体満足で 産まれたなら 病気の子供の事なんて
考えないかもしれない・・・。
TVの特集で 子供の病気の事を撮影されてて ブラウン管の前では かわいそうだなぁ～と 思うかもしれない・・・
いずれにせよ いずれは わが身？他人事？で 区別してしまうんだろうな～？
悲しいけど・・・・
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
みなさん 良かったら
この本文を日記に張り付けて下さい。
この病気の事を 世の中の人達が知るように・・・皆さんお願いします。