難病って障害者手帳出ないけど

対象によっては同じくらいきついんじゃないかと。
大出血に終わらないめまいに嘔吐、体の痛みや痒み、歩行や食事の困難、苦しくて治らないことがいっぱいある。

難病でも多少の補助はあるけど、手帳ほど手厚くないし、基本は自力で頑張れっていう扱い。
ハロワに聞いてみても「対象外です」で終了。
財源に限りあるからどっかで線引きが必要なんだろうけど。
だから自力で食い扶持と医療費を稼ぐしかない、
税金は人並みに取られる。。

難病で行く大病院は大抵土日休みで、検査と診察が別日の事もあるし、サラリーマンが通うには調整して休み取らないとならない。

体調悪いわ調整大変だわメンタル弱ってくるわ、そんな状態でも妊婦さんやワーママさんや介護の人みたいに暖かい目で許される訳もなく。
周りからしたらどうしたって迷惑でしかないから当然だろうけど。

手帳枠みたいに難病枠の雇用もあったらいいのに。
通院で休みが時々ある以外は、配慮してもらわなくてもよいし、1じゃなくて0.7だって最初から決まってれば周りもその前提で予定組めるし。

難病患者数は多いらしいけど、皆どうしてるんだろう。
①働いていない、誰かに養われている
②フルタイムでなくても食べていける高給な働き方をしている
③自分が経営者で都合つけやすい
④働いてない、不労所得があり困らない
⑤やりづらい中耐えて働いている

皆が④なら苦しくないのに。
能力あれば②が理想的。