患者会のホームページにアップされていますが
６月１１日土曜に東京で患者会が開催されます。
詳しい時間はまだ未定ですが
おそらく午前中から、夕方まで半日に渡って
患者さんと、ご家族の意見交換・情報交換ができればと
考えています。
今回の会場は、ＪＲ東京総合病院
住所は東京都渋谷区 代々木2丁目1－3ですが
一番近い最寄り駅は
都営大江戸線新宿駅（A1出口）より徒歩1分
JR新宿駅南口、サザンテラス口 徒歩5分
小田急線南新宿駅 徒歩5分で
JR代々木駅（北口）からも徒歩5分です
当日、大阪市立総合医療センターの小宮山雅樹先生が
中心となって発足したHHTジャパンの会合が
病院内の別会場で開催され
おそらく、何名か先生も参加して頂ける予定です。
また、会場は無料でお借りできると思いますので
（予定ばかりで恐縮です）
すでにオスラー病患者会の会員は無料で
その他の方は、２０００円程度の参加費を徴収する予定です。
詳細が決まり次第、患者会の公式サイトで発表しますが
いまから６月１１日のスケジュールを空けて頂いて
ぜひたくさんのご参加をお待ちしています。
患者会のホームページに掲載されていますが
現在、神戸大学耳鼻科で行われている臨床兼研究について
改めて詳細を掲載します。
去年の６月から、神戸大学耳鼻咽喉科で
オスラー病の鼻出血に対するエストリオール軟膏治療の
臨床研究が実施中です
少し前に「治験募集」のサイトで知り、神戸大学に問い合わせを
したところ、途中で治療方法を変更したこともあり
今年も延長をして継続する予定だという返事をもらいました。
現在は約15名の方が参加しているそうで
患者会のサイトでの告知も了承してもらっています。
実際の受診の手続きは
かかりつけの医師がいる場合は、木曜日の鼻外来に
地域連携室を経由してで院外から受診の予約ができるそうです
紹介をお願いする医師は耳鼻科でなくて構わないとのこと。
紹介状がない場合には\5400追加でかかりますが、
通常の耳鼻科の初診（月、火、水、金曜日）を受診可能。
ただし木曜日には初診外来がないので、
臨床研究担当医に直接の受診をご希望の場合には、
予め耳鼻科の外来までご連絡をください。
とのことです。
東京から参加することが可能かどうかを伺ったところ
副作用などがないかを定期的に確認をする必要があり、
2週間から1か月の定期的な受診を必要とするため
遠方からの参加は難しいという返事でした。
今回は鼻のみの研究のため、他の疾患との兼ね合いなどに
注意する必要もあるという意見もありますが
もしも、関心のある方は問い合わせなどをしてみては
いかがでしょうか。
また広島大学から共同研究の申し入れがあり、
5月頃には広島大学でも行えるように準備中だそうです。
こちらも分かり次第、まずはオスラー病患者会のサイトで
紹介する予定です。
オスラー病患者会が、特定非営利活動法人に認定され
会員の皆さんには、携帯できる会員証も順次、発送されています。
すでに届いたという方も多いようですが
万が一、篤な状態となり、救急搬送された場合も
会員証があれば、安心して治療を受けられると思います。
理事長の村上さんが、一人で制作し、発送手続きまで
お願いしているのが、心苦しいのですが
ぜひ、会員の皆さんは会員証を携帯して
いざという時に備えて頂ければと思います
またすでに、オスラー病患者会のホームページには
会員専用のページも開設されています
今後は、交流会なども、会員限定、会員優先でという
流れになっていくのではと思いますので
もしも、まだ会員になっていないという方がいらっしゃいましたら
ぜひ手続きをして頂ければと思います。
と入会を推奨するのは、まだまだ会員になられた方が少ないから。
患者会として、自治体や製薬会社などに
様々な意見を発信していくためには
もっと多くの方に入会して頂き、パワーをつけていかないとと
思っています。
とりあえず様子見で…という方もいらっしゃると思いますが
どうぞ、よろしくお願い致します。
新年早々、バタバタとしてしまい
ようやく今年初の更新となりました。
我が家の近況報告ですが
昨年12月に、妻が軽い頭痛を訴え
念のため頭部のMRIをとったところ、
脳の基底核が左右ともに白く写っていました。
医師には、オスラー病を告げていたのですが
慢性肝障害もしくは高マンガン血症の疑いがあると告げられ
さらに、詳しく検査をしましたが
他には異常が見つかりませんでした。
医師からは「特に異常がないのに、こうして白く映るのは
あなたで二人目だ」と告げられ
病院への紹介状を渡されました。
妻の話を聞いて、ピンと来たのが
以前、交流会で小宮山先生が、仰っていた
「タイプⅡのHHT患者の脳に、マンガンが沈着することがある」
というお話しでした。
早速、小宮山先生に質問をしたところ
深夜だったのですが、速攻で返信を頂きました
「点滴のせいではなく、HHTからくるporto-systemic shunt
つまり、門脈から体静脈へのシャントのせいです」
とのこと。
さらに詳しく説明をして頂き、
今回MRIで問題になる前に、HHTの方は、脳のscreeningを行うべきで
その段階で指摘されるべきだったという
お叱りも受けました。
４年前に脳ドックでオスラー病である旨を伝えてMRIを受けたり
肺炎での入院時も、オスラー病だと告げてCTを撮り
いずれも、問題が見つからないと言われていたのですが
やはり、病気に詳しい専門家にきちんと診てもらわないと
安心できないということになるのかな…と思っています。
尚、個人的な相談だったにも関わらず
小宮山先生は、ホームページにも脳が白くなる件で
追記をして下さいました。
ぜひ、こちらもご確認下さい。
先日、オスラー病患者会の村上匡寛理事長から
「オスラー病が障害者総合支援法の対象にもなりました」
という連絡を頂きました。
詳しくは、患者会のホームページに掲載されていますが
障害者総合支援法に身体障がい者、
知的障がい者、精神障がい者に加え
難病等の３３２疾病の方々が対象になるよう拡大されたというもの。
これらの支援により、介護給付・訓練等給付や就労移行支援、
就労継続支援、相談支援給付、自立支援医療などを
受けられるようになります。
オスラー病など難病が理由で経済的な苦労や
日常生活に支障がある方は、主治医、医療機関等に
相談をされてみてはいかがでしょう。
少しづつ、難病支援への風も感じる今日この頃ですが
先日仕事を通じて、就労困難者の雇用創出と就労に至るまでの
トレーニング環境を提供するＮＰＯ法人Future Dream Achievement
通称ＦＤＡ、理事の成澤俊輔さんにお目にかかりました。
成澤さんは、小学生の頃から視野が徐々に狭くなっていく
網膜色素変性症という難病を抱えていらして
うつ状態で、学生時代には２年間も自宅で引きこもった経験も
お持ちの方です。
2009年には、ウィルス性髄膜炎に倒れ、生死の境を彷徨われた
そうですが、奇跡的に回復。
そうしたご自身の大変な経験も笑顔で語る成澤さんは
ご自分と同じような引きこもり経験がある方や
障がい者の自立を支援するため、全国を飛び回られています
一口に就労困難者といっても、その理由は様々ですが
その人に合った仕事、その人が出来る仕事に就けるよう
ＮＰＯ法人、ＦＤＡでは
３段階にわかれてのグプログラムがあるそうです。
またトレーニングを終えた人のため
多くの企業の社長さんと直接会って交渉をして
就労のための受け皿を用意するのも、ＦＤＡの大きな役目。
さらに、雇ってくれるところがないなら自分たちで
雇用先を創ろうと、グループ会社の中で「雇用創出」も
積極的に行っているそうです。
難病の方にも、ぜひ利用してもらえれば！とおっしゃっていました。
今後はこうした組織との連携なども、
模索していければなと考えております。
興味のある方は一度、ＦＤＡのサイトをチェックしてみて下さい。
http://www.fda.jp/
また成澤さんの詳しい経歴や想いはこちらのサイトに
詳しく紹介されています。
http://www.budori.co.jp/magazine/interview-fda-narisawa/5
