難病治療開発に向け、情報共有スタート! | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

信濃毎日新聞のサイトで

「希少難治疾患の治療法開発に信州大がネットワーク作り」という

記事を読みました。


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患者数が少ないことから病態解明や治療法の開発が進まない

「希少難治性疾患」について、信大医学部の福嶋義光学部長らが

患者支援団体と全国の専門医・研究者を結ぶネットワークを作り

情報共有システムを作ることを発表したというもの。


難病=希少難治性疾患は、国内で5千~7千種あるとされていますが

国が克服研究事業の対象にしているのはたったの350種だけ。

多くが実態把握もされていないため、患者会も作れず、入れず、認められず

孤立している患者も多い中、まずはお互いの情報交換から始めましょう

ということだと思います。


厚生労働省でも23年度から次世代遺伝子解析装置を用いて

難病患者の全遺伝子を極めて短期間に解析し

早期に原因解明及び新たな治療法・開発を推進するという

『次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト』

をスタートさせています。


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こちらのプロジェクトに参加している研究チームは

国立成育医療研究センター、東京大学、京都大学

横浜市立大学、東北大学の5つが拠点となり

そのほか国立病院機構・東京医療センターをはじめ

10チームが一般研究班に指定されています。


この中に、信州大学が見当たらないので

厚生労働省主導とは別のアプローチなのかもしれません。


いずれにしてもこういうニュースに触れる度に

気持が明るくなってきます。

同時に思うのが、様々な分野の解明が進んだ21世紀

難病の解明は、人類が挑む最大の冒険では…ということ。


かつて世界中の国が威信をかけて取り組んだのが

北極点や南極点などの秘境到達です。


アムンセン隊と南極点を争ったスコット隊のように

多くの冒険家が、志半ばで命を落としましたが

ペスト、黄熱病、結核に、インフルエンザ……などなど

数々の病気も死病と恐れられ治療法が見つかるまでには

多くの患者が亡くなってきました。


それでも、地道に、コツコツといろんな病気という山が

征服された今、大いなるチャレンジャースピリッツを持つ

医療関係者たちが、これまで手付かずだった

「難病」という名の山に目を向け

アタックの準備をはじめたところ…という気がします。


登山家のマロリーは「なぜ山に登るのか」と聞かれて

「そこに山があるから」と答えましたが

きっと医療関係者たちも、「病気にかかる人がいるから」

研究を進めているんだ…と信じています。


(余談)

マロリーの名言には、みんなに質問攻めにあって

面倒くさくなってテキトーに答えたという説もあるようです。

「別に……」発言と変わらないといってしまうと

身もふたもありませんが。