7月9日。医師より重症筋無力症と宣告された。
完治しない難病で、継続して通院が必要と言われた。
恥ずかしいことに、病名や症状のことについて
知識がなかったこともあり、現実として捉えていなかった。
帰宅してから、色々調べて愕然とした。
4月頃より右目の調子が悪く、
5月になってから右目まぶたが
うまく上がらない状態となり、
自分なりに調べた結果、眼瞼下垂と思われるため
かかりつけ医に相談して、自宅近くの眼科、形成外科がある
中規模病院の紹介状を書いてもらい診察を受けたのが始まりだった。
車を運転する仕事ということもあり、
早期に手術をしてもらって、
傷跡がわからなくなるまでの間、会社には休みをもらい、
その間の収入としては傷病手当でなんとかなると考えていた。
眼科では視力、眼圧含めた検査を行い
手術等の処置は形成外科になると言われ
形成外科を紹介してもらったが、
念の為、神経系の検査もした上で処置をしたいとのことで
神経内科にて、CTやMRIなどの検査等を行ったが
血液検査が必要とのことで、別の大学病院を紹介された。
ここまでで初回診察から約2ヶ月。
少々の苛立ちを感じながらも
大学病院で早々に手術してもらえれば良いと
気持ちを切り替え、
紹介された脳神経内科を受診した。
血液検査の結果まで約2週間かかったが
結果が出た。
冒頭に書いた重症筋無力症だ。
今は初期の段階でまぶたがコントロールできない程度だが
初期症状として現れやすいのがこの症状で
このあとに全身への症状につながる可能性があると
書かれていた。
自分はこの全身の筋力低下を発症するのか？
もっと重たい症状まで発症する方なのか？
考えるだけでも不安になる。
何より、支えると言ってくれている
妻への負担やその心情を考えると
つらく、涙が出そうになる、
経済的にも、体力的にも負担をかけるし
精神的にもダメージを与えてしまうだろう。
自分でもコントロールできない体を
どう捉えたら良いのかわからない。
いろいろな情報に触れて、自分が思い描いている
結果がどこかに出ていないか探してみるが
都合の良い情報はない。
それが難病というものなのだろうから。
医学的知識もないのに、原因はこれではない
勝手に分析してしまう。
年初に転倒して股関節と腰を痛め、整形外科で骨の異常はなかったか、1ヶ月ほど歩行に痛みを感じながら過ごしていたこと。
コロナワクチンの接種。
歯周病を患っていること。
紙巻きたばこから電子タバコに変えたこと
など。
とにかく今は病名と主な症状以外
今後どのような事が自分の体に起こるのか
何もわからない。