先日の土曜日に娘が一応本退院しました。昨年の夏より一年と数日かかり、いろんなトラブルを乗り越えて入院治療を終えることができました。これから外来治療が一年と4ヶ月続きますが、病院通いも楽しんで過ごしていきたいです。
娘がこんな病気になってみて初めて知る難病との戦いの日々、同じように頑張っている子供さん達のママ達からの励まし合いでうまれる絆、看護士さん達の献身的な仕事ぶり、医師の肩に掛かる重圧、院内学級で楽しそうに学習するこどもたちの頑張り等、色々凄く濃い一年を見させてもらいました。
とにかく寛解導入の際、娘が高熱による痙攣で意識不明になりICUに送られて、何かの菌に感染プラス脳出血プラス敗血症と診断され、医師に後は神頼みですと言われたときには、世界が色を失うような感覚になりました。そんな娘が今は元気100％ではなくとも、笑ったりおしゃべりしたり歩いたり走ったり、普通に出来てたことがまた少しずつ出来るようになってくれてまた私の世界がキラキラし始めました笑。(回復してもマヒが残るかもしれないと心配しましたが病院の対応が早かったので何とか大丈夫そうです。)
神様と医師達と看護士達と医療の技術進歩と娘の体力に感謝です。
その後の治療でロイナーゼによる膵炎発症などただねらぬ状態に何度もなり、とうとうロイナーゼ中止という心配を残しながらの治療(プロトコールからも外れる)となりましたが、何とか再発しないでほしいです。
私は、娘の身体が思うように元気になってくるとあの時の大変さを忘れてすぐ怒ってしまうので自分に自己嫌悪しがちですが、小さな幸せを大切に生きていきたいと思います。
笑えるって本当に幸せです。