こんにちは。
我が家の金木犀も咲き始めてきました。
近くを通ると良い香りがします
今日の東京は暑く夏のようですがカラリとして
北海道の夏みたいです
(真冬しか行った事ないですが‥)
今日は病気の事を話したいと思います。
今夏で発病して丸６年。
当初、強皮症は軽い方でステロイドの服用もなく
潰瘍もありません。肺への影響も少ないタイプ
だといわれました。
が、初診後の検査入院で自己炎症型難病が
わかり、レアな事もあり大学病院では
自己炎症型の方をメインにきた感じです。
強皮症は胃腸の関連の薬の服用とロキソニンの
痛み止め服用で経過してきました。
ただ、昨年位から胃の様子‥逆流性食道炎の
症状がひどくなり、薬を色々変えても
余り良くならず‥みたいな感じが続いて
いました。
軽いといわれた強皮症、なんなら寛解して
きた⁈と思っていたので
ええっ〜〜⁈とショックでした。
そして、最初の検査入院の時に
心エコーと心臓カテーテルの検査もして
いたのですが、以来、年１で心エコーを受けて
きました。
(どうもこの時から引っかかる事があったよう
です)
今年もこの８月の受診の時に受けました。
３時頃、検査が終わって
いつもの診察なのになかなか呼ばれず
５時近くにようやく呼ばれました。
この間、もうドキドキで‥なんでこんなに
時間がかかるんだろう‥
何があった⁈どこが悪いの⁈と
小心者のヒビりな私は逆に具合が悪くなりそう
でした(嫌、本当そうでした！）
結果は
強皮症として進行しているようでそれも
心臓に影響しているようだとの事です
(普通はこの年数で落ちついてくる)
いつもクールな主治医のプチ動揺に
私もマックス、大大大ショック！
私、死ぬのか⁈と最大動揺！
主治医はここにきて心臓への影響は
稀で進行も稀だけど‥
再度検査して循環器への受診も検討して
いくとの事。
この時、最近気になる指先のゴワゴワも
「潰瘍だね」
ええっーー！！うそっーーー！！
もう全てがショックで
何も手につかず‥
ヒビりは死ぬんだ！とマイナス思考ばかり
‥
でも思えば
逆流性食道炎の事も指先の事も
何か、自分の中で簡単に流していた‥と
思うし‥
慣れというか、病気に無関心過ぎたと
思います。血液検査の結果も最近は
気にした事ないし‥
主治医の「変わりないね」に
何も思わなかったし‥
多いに反省しました。
次回の１０月の受診で再心エコーして‥
次回がまたドキドキですがしっかり
受け止めて(できるかな？‥）
また病気にも向き合っていかないとな‥と
思っています。
今回改めて、病気の事を考えて
同じ病気の方がいる‥
安心もしたし‥本当に心強かったです。
最近また投稿するようになり
皆さんとの交流が励みになるし
楽しいです。
改めてよろしくお願いします！
長くなりました！
すみません！
では皆さま、良い週末を〜