2017年7月4日(火)
手術翌日。朝、iPadを手にICUを訪ねると、息子は気怠げながらも、動画を見る意欲あり。
完全に横になると傷が痛むようで、ベッドの背を起こしてもたれ掛かるような姿勢で、ムッツリと画面を眺める。
高血圧と発熱あり、ドレーンもついて痛々しい姿だけど、ドクターからは順調とのこと。
日中は怠そうだったのが、夜になって少し回復。
ビスケット3枚、焼き魚と海苔ご飯少々、牛乳半パックを口にして、何度か笑顔を見せてくれた。
口数も増える🎤
高血圧は解消、熱も夜には37度台まで下がった。
術後は飲み薬の回数が一気に増えたけど、頑張って飲んでくれてジンとする。
息子がいるのは、端から端まで見渡せるICUフロアの中心。
計器だらけでスタッフが足速に行き交う中、息子はベッドを起こし、バスタオルを衣のようにかけ、ムッツリとiPadを見ている…。
その姿が何だか高貴な僧侶のようで、ふと可笑しくなったりもした。
明日はまた少し、楽になるといいね☺️
7月5日(水)
息子、昼前にICUを出て一般病棟へ。
ドレーンと、午後には腕の点滴も抜け、更に身軽になった。
元いた血液腫瘍科ではない、別の病棟へ。
入院当初も、腫瘍科のベッドが空くまでいた同じ病棟なので懐かしい
移動の途中にプレイルームが目に入り、
「いく👹さんぽいく🤖🔥」
と、息子、横になったまま大騒ぎ😱
でもさすがに今は無理😑(騒ぐ力が出てきたのは良かったけど)
食事も数口ずつ食べてくれた。
おふざけも復活して、手を焼きつつ嬉しい😊✨
7月6日(木)
手術から3日。
息子、歩き始める！
寝返りもしない状態で「プレイルーム行く🤖⚡️」と騒ぐので、まぁ見るだけでも、と、横抱きにして連れて行った。
床に下ろすと、なんとお座りして遊び始め…やがて、お目当のオモチャを取りに立ち上がり、歩き出した😳‼️
…意欲って大事だなぁ…😊✨
手術前の説明で、
「子どもの回復は速いですよ」
と聞かされていたけど、本当にその通りだった。
お腹の7割くらいを切る開腹手術を受けて、3日後にはプレイルームで遊ぶなんて(さすがに、プレイルーム以外は「だっこ」だったけど)。
大人だと、とてもこうは行かないとのこと。
子どもの生命力の凄さを改めて感じた。
食欲もやや向上、食べる量が増えた👍
7月7日(金)
息子、順調に回復。
小走りに移動し、プレイルームに入り浸り。
午後は病棟の七夕イベントにも参加し、かわいい飾りも製作。
シールの裏紙を剥がしてやりながら「月曜に手術して、金曜にはこんな風に楽しめているなんて…」と、またしみじみしてしまった。
先生からは「夕食を半分食べられたら、点滴を外しましょう」と…❗️
私が燃えて熱心に食べさせ、何とか半量に到達😆
消灯時間間近だったけど、点滴を外し、すっかり身軽になった息子と病棟内の散歩へ。
ちょこまか動き回って、楽しんでいた。
7月8日(土)
手術から5日。
外科の病棟から、元の血液腫瘍科の病棟へお引越し。
事前の説明では「1～2週間くらいで」だったのが、部屋の都合もつき、息子の回復も順調なので、と早まった😊
おなじみの看護師さん達に「頑張ったね」と声をかけられ、満更でもなさそうな息子…😙
そして何が嬉しいって、持込食が…できる😆‼️
お引越し早々、唐揚げやキウイなど好物を平らげる息子を前に、ちょっとした打上げ気分に浸った…🍺😆
手術時、息子の体重は11.8キロ(2歳9ヶ月)
食欲も少し回復してきたし、あとはどんどん食べろ～～太れ～～👍
7月9日(日)
夫が合流し、おなじみの病棟での日曜日。
息子は点滴ナシで身軽だし、すこぶる元気だし、好きな物を一緒に食べられるし、何だか…最高かも…😭
回診に現れた主治医が「週明けに腫瘍の病理診断を元に、今後の治療について各科と打合せをします」と。
腫瘍の全てが石灰化してるかどうか…ドキドキ😑
7月10日(月)
手術で摘出した腫瘍、病理の結果が出た。
ベストは生きたガン細胞が無いことだったけど…、生き残っているものが有った。
ただ、そこは腫瘍の辺縁部分ではなく内側で、また放射線をかけるので心配ない、との説明。
これだけの化学療法と移植、強い強い治療をこんなに重ねても、まだガン細胞が生きているなんて…
心配ない、との説明にホッとしながらも、改めて神経芽腫という病気の手強さを思った。
血液検査は、白血球2570、血色素量8.4、血小板8.1と数値が自力で上がって来ていた😊 肝臓の数値も安定。
気付けば、移植後2ヶ月が近くなってきたのだなぁ。
ウルソ、アシクロビルといった移植関連の飲み薬も、あと数日で終了予定。
息子の状態が良いということで、このまま早目に放射線治療に進もうと決まった。
明日はＣＴ。
いよいよ、治療も最終段階に入るのだと思うと、緊張しつつも先に光が見えた気がした。
