2017年6月29日(木)
昼過ぎに外泊から戻り、怒涛の一日。
①私が頭痛と吐気で午後中ぶっ倒れる(疲労時の恒例💧)。祖父母に諸々託し(有難すぎた…😭)、麻酔科の診察なども延期してもらう事態に。
②金曜予定の手術レクが急遽夜に変更。泣き叫ぶ息子を看護師さんに託し、聞いてきた。右副腎の全摘はじめ、予想より大掛かりな話。
ぶっ倒れたのは、昨夜、息子がおそらく興奮のあまり、0時から1時間刻みに起きて5時半からフルパワー起動だったためかと😓 ほぼ寝れなかった💦
頭痛薬を飲みひたすら横になって、何とか夕食のタイミングで復活👍良かった😭
手術レクは腫瘍の摘出方法、範囲と術後の合併症などのリスクについて。
実は呑気な素人考えで、副腎の全摘に思い至っていなかった…ので、説明を聞いてしばらく沈黙してしまう。
だけど、再発リスクなどを考えれば、やっぱりそうなるよね。
家に帰って、みんなで御飯を食べる日常に戻るためには、手術は必要なこと。信じて進もう。
6月30日(金)
自家移植day42。
血栓予防薬のオルガランの投与が今日で終了。週明けの手術に向けて、日曜に血小板の輸血をすることに。
息子は手術室に入る練習を、チャイルドライフスペシャリストさんと共に。
手術室を訪ね、スタッフの皆さんに挨拶をして、シールを貰う。こうして、手術室が怖いところではない…ということを実感させていくそう。すごいなぁ。
生検の時は大パニックだったので、スムーズに入れるといいな。
副腎摘出の件を再確認。
副腎は元々10円玉くらいの大きさで、腫瘍に圧迫され更に小さくなり、また機能も現段階でほぼ失われたと想定される。残す選択肢は基本的にない。また片方が残るので、それほど大きな問題にはならない。とのこと。
やはりこれがベストの選択肢と思えた。進もう。
↑外泊以来、点滴が繋がっていないので、身軽に病棟を散歩して楽しそうだった。親も、ヒヤヒヤしながらポンプ台を押さずに済むので嬉しい。
7月1日(土)
息子、元気いっぱいの土曜日。
持込のエビせんとゴールドキウイ🥝を気に入り、キウイはなんと…4個を完食😳 外泊時もあまり食べなかったので、この食欲は嬉しい😆(お腹緩くならないか心配だけど💦)
手術後はICUに移動するので、私は荷物の整理。ベッド脇に積み上がっていた、大量のオモチャや絵本をまとめた📦
7月2日(月)
手術前日。息子、14時以降は絶食。
2歳児に夕御飯ナシが理解できる筈もなく…泣きわめく😱
同室の皆さん、状況を察して夕食の配膳と共に、各ベッドのカーテンをシャッと引いて、静かに食事を済ませてくれた…有り難くも申し訳ない💦
息子をなだめながら、悲惨な寝かしつけ😓
胸が痛むけど、これまでの半年をかけて、いよいよ体から腫瘍を取り出せる時が来たのだ。
成功を祈るのみ。
朝、家で目覚めて、家族でご飯を食べ、外にも自由に遊びに行ける。
そこに辿り着きたい。