第5クール:2017年4月11日～4月15日
クリーンウォール:4月19日～5月2日
外泊(一時退院):5月2日～5月7日
使用薬剤:ＩＣＥ
(イホマイド、カルボプラチン、エトポシド)
第4クールがあまりに厳しかったので、心配して迎えた第5クール。
吐き気どめのデカドロンを倍量にして、結果、劇的に？というくらい、よく効いた。
ＩＣＥはＡ３に比べ、投与中は副作用が強く出たけれど、活気が戻るのは早かったように思う。
4月11日(火)
初日。
朝イチにシャワーを済ませ、投与開始。
昼過ぎからしゃっくりが増え、でも初日だから、今日はまずまず元気でいられるかなぁ。
外泊中は、思い切って日暮里駅まで新幹線や電車を観に行った。
人混みを避けた午前7時前、約15分の滞在で全ての東北新幹線が目の前を通過
スカイライナーや常磐線も通り、息子は大興奮
私も、動画で何十回と観た同じ光景に感動した。
ドクターや看護師さんたちに、日暮里で見た電車を得意げに報告する息子。
愛おしくもあり、切なくもあり。また行こうね！
↑圧巻だったトレインビュースポット！
外泊後は、実は精神的肉体的にちょっと辛かったりする。
暗いことを書くけど、今が息子が1番元気な状態なのかなぁ…と思ったり
アプリや動画に時々虫の声が入ってる。息子がふと「むしのこえ」と言うので、まだ聴こえるんだなと思う。
聴力やその他の副作用、その時に考えようとは思いながらも。
まぁでも、どんな副作用があったとしても、命にはかえられない。
そして何があったとしても、受け容れる覚悟はしたはず。
夫も言っていたけど、息子には「人生は素晴らしい」と思って歩んで欲しいと思う。
そのために、できることを精一杯していこう。
夕食後、歯磨きが間に合わないうちに、息子深々と寝てしまう。
昼寝もしてないし、まぁ疲れるよね。
脈拍が80台と普段に比べて大分ゆっくりなので看護師さんに聞くと、デカドロンの作用かなとのこと。前回の2倍量、作用が目に見えるんだなぁ。
抹消の冷えなどの影響があるそう。
4月12日(水)
2日目。
息子、口内炎出現。
お昼は全く手をつけなかったので、そろそろ体調悪化かなと思ったら…なんと、夜はバナナ一本にウドン完食
散歩に行きたいとまで！薬の影響か、足を引きずりながらだけど、廊下を少し歩きドクターにご挨拶。
これらはきっと、デカドロン倍量効果…すごい
4月13日(木)
3日目。
息子、機嫌まずまず。ただ疲れがあるのか、昨日も今日もよくお昼寝(後日、眠気もデカドロンの影響とフォロワーさんに教えて頂く)
目覚めて昼食のパスタを完食、夕方には少し散歩も。
夕食は一口のみ、自分から横になり、絵本を読んで就寝。
表情からすると、そろそろキツくなってきたのかな、という気配。たっぷり眠れますように
4月14日(金)
4日目。
朝は元気にゆで卵&ホットケーキを完食した息子。
昼寝してしばらくで目覚めたと思ったら…大量に嘔吐。
遂に来た
プリンペランを追加するとまた眠り、夜はそれでも、デザートの苺を食べてくれた。
横になりつつ、動画やゲームは楽しめる程度。
あと１日。頑張れ。
4月15日(土)
5日目、つまり最終日
朝、ドクターと相談して、デカドロンをまた増量してもらうことに。
息子は横になりつつ、午前中は新しく届いた英語教材(オモチャ付
)でまずまず遊んでくれた。
午後はさすがにグッタリしつつ、プリンペランも足して、結局吐くことなく就寝。ホッとする。
明日は少し楽になって、好きなものを少しでも口できるといいなあ。
今日は持ち込みのグミ２つ、パン一口、魚せんべい一口…とはいえ、第4クールに比べたら、格段に息子の苦痛は和らいだ印象で、その点は良かったなと思う。
そして、化学療法はこれで終わり
移植や手術といった山場はこれからだけど、お疲れ様と労ってあげたい
↑寝そべって、好物の魚せんべい…も、この日はひと口だけ
4月16日(日)
早朝に夫合流。
息子、昨夜11時過ぎに吐いたとのことで、着替えていた。お疲れ様だったね
ただ、朝から体を起こせるようになり、
輸血をしつつ、座ってDVD観ながらアラレやラスクをつまむまでに
抗ガン剤終了翌日にしては上々
好物のつくねをパクパク平らげ、散歩に行くといい(ただ、さすがに少し歩くと抱っこ)、動画やゲームでもよく笑っていた。そして、昼寝もせずに夜まで。
病棟は人も少なく、マッタリとした空気。日曜日ですな
明日からはほぼ確実にテント生活だし、夫の来るタイミングで、部屋の外に連れ出せたのも嬉しかった
4月17日(月)
第5クール終了から2日。
息子、輸血のおかげか白血球の数値がまだ余裕アリとのことで、クリーンウォールは水曜からに
いや～嬉しい、連れ出せる先があるというだけで、大変なありがたさ
早速病棟のあちこちに出向き、気ままに過ごす息子。
歩きにくそうな様子も少し改善。
食欲はやや低調で普段の2～3割。
1番酷かった時期よりは多少マシになったものの、息子の投薬は相変わらず苦戦中
今日も手の付けられない癇癪を経て、最後は涙と鼻水でグシャグシャ、息を震わせながら何とか飲んだ。
入院して4ヶ月経ち、来月は移植と思うと…気が重く重く重い
何か少しでも、打開策が見つかるといいなぁ
4月18日(火)
第5クール終了から3日。
昨日と打って変わって、お薬スムーズ
体調が持ち直して来た
良かったあああ
食欲は引き続き低調(口内炎のせい？)だけど、とにかく活発。
午前中は歩きにくそうだったのが、リハビリや病棟内の散歩を経て、夕方には危なっかしいながらも小走りできるまでに
明日からはベッド生活予定なので、こうして3日間リフレッシュできて良かった。
リハビリでは、今後長くなるだろうベッド生活でのアドバイスを頂く。
姿勢や筋力を鍛えるため、椅子にもできる、スポンジ素材のブロックをお借りした。
さて、また濃密な日々が始まる
次回の更新で、クリーンウォール生活についてまとめます。