第2クール:2017年1月16日～21日
クリーンウォール:2017年1月23日～2月1日
一時退院:2017年2月4日～2月12日
(2/10再入院&検査アリ)
使用薬剤:Ａ３
(エンドキサン、オンコビン、ピノルビン、シスプラチン)
薬との相性を見極めるため、控えめな投与だった第1クール。
第2クールから薬によっては倍量になり、息子の体調にもハッキリと影響が出た。
1/16(月)
今クールも尿カテを装着してスタート。
夕方から息子、グズグズし始め、ぐんにゃり。
ふざけてばかりだったのが、時々姿勢を変えながら、力なく「ママ」としか言わない。
泊まりで付き添おうかと思い、寝かしつけ後、食事とシャワーを済ませて再び病室へ。
しかし、息子スヤスヤ寝てる。きちんと布団もかけてもらってた。そして看護師さんが来て、息子を寝返りさせ、手際よく計器や管を諸々チェックして整え、去って行く。息子、スヤスヤのまま。
私が触るとこうはいかない…ギャーといって騒ぐはず。やっぱプロすごいなぁ、と思った。
そして、私のような素人が親心だけで側にいても、プロの看護体制の方がよほど息子のためになってるな、と妙な感心をした。
治療の面で私ができることは限られている、というより、ほとんどないのかも。お任せできるところは託して、自分は元気に乗り切らなくちゃ、とも思った。
まもなく部屋に戻った。病院、そして看護師さんへの感謝を改めて感じた出来事だった。
1/17(火)
2日目。息子、基本はゴロゴロしつつも、機嫌はまぁまぁ。
そしてこの日は、息子ラッキーデー！
フライドポテト大好きな息子、病院食では出るはずないよね～と思っていたら、お昼がまさかのハンバーガー&ポテト！食欲がない中、ポテト完食。パンも喜んで食べてくれた。
ラッキーその2。
チャギントンにハマっている息子、前日はチャギントンのプラレール動画を見つつ「これ、ほしー」と言っていた。
理学療法士さんがリハビリに来てくれたと思ったら、持参のオモチャがまさかのチャギントン！ これも大喜びで遊んでくれた。
↑治療中はベッドでのリハビリ。ゴロゴロしていた息子も、起き上がって夢中に！
夕方寝て目覚めてから、息子ぐんにゃり。変顔大好きな子が、昨日と同じく、真顔で「ママ」しか言わない。
吐気どめのプリンペランを追加してもらったら、みるみる効いてふざけるようになって、ホッとした。夕方から夜は疲れも出やすいのかな。パターンを把握できると良いな。
1/18(水)
3日目。ちょっとお座りして遊んだりするくらいで、基本はゴロゴロ。
だるそうだけど、機嫌は悪くないので助かる。
食事も、朝は好物のコーンフレークだったので8割くらい食べてくれた。昼は数口。
ここ2日、夕方になると不調なので、看護師さんと相談して先に吐気どめを入れてもらう。夜ご飯を少しでも食べられるようにと狙ってみた…ものの。
息子、17時過ぎという微妙な時間に寝始める。でもこれも、吐気どめが効いてるからかも。(一昨日はウトウトしてもすぐ苦しそうに起きた)
そして、主治医S先生がいらして、明日の尿の数値に問題なければ、尿カテーテルを抜いても大丈夫でしょうとのこと！
少し動きやすくなる！
結局、19:30過ぎに目覚め、夜ご飯は食べないままで再び就寝。
1/19(木)
4日目。息子、さすがにお腹が空いたのか、朝はふりかけご飯を7割くらい食べてくれた。
起き上がる元気はないけど、機嫌はまぁまぁ。
うつらうつらしてるのは、やっぱり体が疲れてきてるのかな。
検査結果に問題なく、午後に尿カテーテルを抜く。
ベッド脇で、私の膝に抱っこでテレビや絵本。夕方からは目に光が戻って、ベッドで立って遊ぶまでになった。食事量は少ないけど、活発さが戻ってホッとする。
今日からは薬がシスプラチンのみなので、ピークを過ぎて体が楽になってきたのかも。
1/20(金)
5日目。息子、朝から不調で嘔吐。
もちろんご飯を食べられる感じではなく、寝そべっている。ピーク越えたかと思えば、やっぱり気が抜けない。
結局午前中に3回吐き、ただ、お腹が空いたのか、昼食は白ご飯を9割平らげた！
食べたら力が出てきたらしく、座って遊ぶまでに。治療は、こうした好不調の波が続いていくんだろうなぁ。
昼食は麺類だったのが、息子があまりに「ごはん」と繰り返すので、見かねた母が看護師さんに相談し、看護師さんが有難くも、ご飯と汁物を手配してくれたそう。
付添チェンジ中のこと。私なら多分諦めてしまい、息子は何も食べないままだっただろうなと思うと、とても助けられた。
夕食時、今度は同室パパに救われる。
ご飯に「ゆかり」をかけたいと大騒ぎし始めた息子。病院食で食べなかったふりかけを日々ストックしていたのだけど、今日はゆかりが切れていた！
困っていたら、スッとゆかりの差し入れが…
お陰様で、息子もご飯をかなり食べてくれた。感謝いっぱい。
1/21(土)
6日目。嘔吐は朝に一回。午前中で薬の点滴は終了し、久々のシャワー！
続いて輸血。
インフルエンザが病院関係者に発生したとのことで、その対策の投薬も。
追加した吐気どめが効いたのか、息子も元気を取り戻し、食欲もやや復活。
土曜日で持ち込み食が許可されるので、お菓子やパンなど少しずつ食べていた。
↑1/22、化学療法第2クールを終えた息子の手。爪の付け根など浅黒くなり「頑張ってるな」と胸がツンとした。
クリーンウォールは、週明けの1/23からになった。
束の間の自由時間が、幸い夫の合流した日曜日だったので、息子は病棟を一緒に散歩して、オフザケ&イタズラに熱中し楽しそうだった。
第2クールのクリーンウォールは10日間。
投薬が終わり、戻るかなと思った食欲は戻らず、食事は良くて半分弱。
息子が「食べない」という事に慣れず、この時期は心配で悶々としていたように思う。
そして、不機嫌な2歳児とのベッド生活は…やはり、過酷だった。
体調不良もあって、不機嫌から来る癇癪や、飲み薬への抵抗もますます激しくなった。
体調不良でグッタリしている子や、寝ている子もいる大部屋。あまりの癇癪をどうにもできず、申し訳なさで途方にくれたこともあった。
↑クリーンウォールの中で、色々な遊びを。カプセルプラレールは、小さくてベッド上でも扱いやすかった。
2/1にクリーンが解除になった時、私は心折れていた。
ようやく出かけたプレイルームは、眩しかった…。
しかし、病棟のママたちと話すと、
「ウチはクリーン、最長1カ月でした」
「ウチは3ヶ月…」
と、長い入院生活、10日なんてまだまだ序の口にすぎない、とわかる(本当に、その通り…)。
気の重い私に、救いのようにK先生が「一時退院」の知らせを持って来てくれた。なんと1週間以上！
入院中、こんなに長い期間帰れるのは、最初で最後だろうなと思えた。
へパフラッシュやCVの消毒など、自宅での医療ケアに緊張しつつ、看護師さんに教えて貰いつつ練習した。
退院前の2/3、腎機能チェックのために、再び尿カテーテルを装着。それまでの２回は、装着後もまずまず元気だった息子。でもこの時は大暴れして装着後、泣き疲れて眠ってしまった。
目覚めた後も、座るどころか寝返りもしないくらい。
一時退院前、最後の試練という感じだった。
↑2/3、節分の病院食。行事毎に、子供が喜ぶような可愛い御膳が出されて、心配りに癒された。食欲のない息子は、あまり食べられなかったけど…
2/4～2/12まで自宅で過ごし(正確には2/10に再入院手続きをし、レントゲン、採血&採尿をして、改めて外泊へ)、
第3クールは2/13からスタートした。