我が家のめがみちゃん

なぜ、このタイトルかって？

我が家には女神ちゃんがいるのです

我が家のめがみちゃんは、お姉ちゃんです

なぜって？

とびきり可愛いから？

ん～…

それもあるけど、うちのお姉ちゃんは障害があるのよ

別に言うことではないと思ってたのよ

でもね、こういう障害が存在するんだよ～と、知って欲しかったから

お姉ちゃんは、苦痛をあまり感じることが出来ません

いいなぁ～って、思う？

逆よ

怪我や病気は重体化してしまうのよ

自分で気付けないから、お姉ちゃんが自覚できるレベルに達した時には、重体化してるの

あまり痛みを感じない。あまり苦しみがわからない。って怖いこと

突然吐いて、なぜ吐いたのかわからない。吐いて苦しいと感じない

下痢をしても、おなか痛いがわからないから、突然の下痢に戸惑う

具合が悪いがわからなくて、体が急に動かなくなって驚く

苦しまなくていいよね～って、思った？

本当はすごく辛いんだよ

社交的で明るくて、元気で人懐っこい

誰とでも仲良くなれて、たくさんの愛情を受けている

お姉ちゃんは女神だから、苦しみから解放されているのかもしれないねと説明してある

お姉ちゃんは味覚異常もある

本当に苦労した

健康のために、食べさせなきゃいけない!!必死になって戦った

でも戦う相手を間違えてた

私はお姉ちゃんをやっつけるかの如く、嫌がるお姉ちゃんに食べさせようとしていた

食育セミナーや相談も山程行った

答えはいつもおなじ

『食べられるように調理を工夫する』だった

ほとほと困り果て、何度も挫折して、鬼のようにお姉ちゃんの口に捩じ込んでたか…

育児放棄したい!!何度叫んだか

責められるのは、いつだって母親

泣いて泣いて泣いて…

それでもお姉ちゃんの手をひいて生きてきた

それは、これからもだけど

食育は、本当の食育は、私の中にあった

本当の敵は、溢れる情報に惑わされていた私

人に頼ってダメなら、私は私の食育を確立すればいい

『味覚がわからない』

言葉が理解できて、会話が成立するようになり、文字や絵がかけるようになってから始めた

とにかくかじらせる

食感や触感を言葉や絵や文字にする

飲み込めなくていいから、不味くていいから、どんなか表現することから始まった

不思議だね、楽しいね、面白いね、ビックリしたね～硬い軟らかいカリカリする、ツルツルとかから…

…長かった

それからお姉ちゃんは変わった

今は栄養学的に話をして、『生きるために必要なもの』と捉えて食事をしている

葛藤はすごい

でも克服できたものは、たくさん増えた

うちでも外でも幼稚園や学校でも食事を投げ飛ばしたことは、数えられんほどだ

他にもいろんな障害を抱えているんだけど、そんでもたくさん乗り越えて、今も生きている

お姉ちゃんの人生に比べたら、私なんてあまっちょろい人生だ

人生に嵐や壁はつきものだ

嵐なら、飛び込むんじゃなくて過ぎ去るのを待て

壁なら、ぶつかるんじゃなくて、乗り越えろ

今のお姉ちゃんの目の前の目標は料理が上手になりたいらしいよ(ただし、味見はしないに限る)

頑張ろう～

我が家の女神ちゃん