テレビをみていたら、私の受けたジストニアの脳の手術の番組が流れた

番組は東京女子医大の平先生の手術だけれど

私は徳島大学の脳外科医の後藤先生に大阪の大手前病院で手術してもらったのだけれどね

現在は書痙は大手前病院の脳外科でも手術は受けれると思うよ(テレビでやっていた手術ね!)
実績をかなり積んできているのではないかなぁ

ただ、手探り手術だからね

平先生はジストニアの手術では腕がいいことで有名だけれど、東京女子医大に行かないと手術を受けれないから、関西の患者さんにはハードルが高いのよね…

私も徳島か東京か悩み、主治医に相談し、どちらかに紹介状を書いて欲しいとお願いしたなぁ🥺

私は、手術したことで、現在はほぼ、不自由なく字も書けるようにまで改善したけれど、手術を受けるまでは、一文字も書けなくて、この先どうやって生きていこうかと真剣に悩んでたよ


はやく、難病指定されたらいいのにね