厳しいな~。 | ノリリンの急性骨髄性白血病闘病、愚痴日記

ノリリンの急性骨髄性白血病闘病、愚痴日記

白血病の闘病日記と愚痴を書いてます。

年が明けて入院生活も4年目になるよ
白血病の方は寛解を維持してるみたい(去年2年目のマルクする前に入院したから確実性は…)
それ以来、腸のGVHDにずっと侵され、昨年の夏には皮膚のGVHD、そして長期で飲んでる薬による影響で、肝臓、腎臓にも数値の異常が出てしまい、食事制限、寝た切りの為、筋力が完全に落ちて、浮腫は酷く立つ事も、座位も中々出来ない
オムツをして尿量を計り、ベンが出る時はポータブルに移乗してする
お腹の調子がここ数日悪く、移乗したり戻る時は看護師さんが2人居ないと動けないので、ここ何日かはベンが出そうでも我慢してます1日、2回以上になると看護師の手を煩わせるし、体力使うので悪くて我慢してます
今もユルいベンが気を抜けば出そうかも
速く立って車イスでトイレ位は行ける様になりたい隣のベットの85才のお婆ちゃんは今月からの入院で、その前から治療の時は入院、でも1年も入院してる訳でも無いに『もう死ぬのかな?』『死にたい』とかうるさいし…。
死にたいのはこっちだよ一昨年、本退院をしたのに、その3週後にはCVから感染して又入院、その3ヶ月後には激ヤセして訪問看護から病院に連絡されて、又々入院
やっと去年6月末に退院したの8月入院、9月に退院したのに2週間も経たずに、象の足の様に浮腫緊急入院して、寝た切りが大分続いた
何時になったら立てるのかな~。
最近、辛いのかストレスのせいなの夜がよく寝れない眠剤も夜中に貰って飲んだりしてるから駄目だよね…。
愚痴書き出したらもっと長くなるから、今日はこの辺で…。
私も死にたくなるよ。
後も頑張って行こう