プレドニン３錠生活がスタートしました！
タケプロンが３錠余っている
予備でバッグに、プレドニン１回ぶん入れていたから、２錠飲んでないんだな
プレドニンの飲み忘れがここのところ一切なくなりましたが
タケプロンは忘れたようです
４錠は体調がいまいちでちょっとつらかったです
日常生活が送れないほどではなく、地味にコンディションが不安定だった
薬のせいなのか、だんだん生活自体がゆるくなってきて、無理をするように
なっていたからか・・・わかりませんが
３錠生活は、楽になるといいんだけどなあ
今週は外来です
コレステロール値が心配です
さて
近々、新しい出会いがある予定です、ＩｇＡ患者仲間さんと会う予定
ドキドキです！
会えるのは１２月に入ったら、かな
ずっと以前に、仕事を通じて韓国の友人がたくさんできたこともあって
それ以来、韓国という場所と、国というよりは友人がいるトコロという感じで
親しんで来ました
腎生検後、扁桃摘出やパルスに入る前に、私は、韓国の腎臓病患者さんの
ネット上の集いの中のＩｇＡ腎症患者のカテゴリーに参加しました
ご飯とかどんな工夫してるのかなあ、という感じで、のぞいてみようという気持ちで
皆さんの書き込みを読んでいたら、扁桃摘出＆パルス療法というものがなく
薬の服用（ステロイドだったり、血圧を下げる薬だったり）がほとんどでした
え！そうなのかと驚き、そうか、そうなんだ・・・としばらくの間考えました
扁桃摘出＆パルスという治療法がありますと、私はそれを受けますと書き込む
ことが、混乱を招いたり、「この国でやっていない、できない治療をなぜ書く？」
と言われるのではと思いました
先生とも話し、パルス療法が韓国でほとんどやっていないことを知りました
書き込みすることに迷っていると言ったら、一時的には混乱を招くかもしれないし
いやな思いをすることもあるかもしれない、でも正しいことはきっと伝わるはずと
言われ、背中を押してもらい書き込みをしました
タイトルはあえてちょっと強く
ＯＫＢが病院のＨＰに書いている文言です
「もう不治の病ではない」
日本での扁桃摘出＆パルス療法について、その歴史や、まだもめている？
ことなども併せて説明をしました。治療介入が遅い場合、思ったような効果を
得られない場合もあることも
大変な数の閲覧があり、コメントもたくさんもらいました
すべて、「自分が知らない治療法を知らせてくれてありがとう」「頑張って」「応援している」
「どうかその治療で治ってほしい！」というもので、一人として非難してくる人はいなかったのです
治療前で不安でいっぱいだったこともあり、コメントを一つ一つ読んではわんわんと泣きました
一人、韓国人医師から「それは決して新しい治療でもないし、全員に合うわけじゃない」と
書き込みがありましたが
「すべての患者に合うわけではないことは私もわかっている。でも私はこの治療を選択して
病院を信じて、寛解を目指したいんです」と返したら、その後は何も言いませんでした
扁桃摘出＆パルスがすべとは思っていません
全員が受けるべきとも思ってないです
いろいろな方法はあると思います
ただ、これだけ日本で多くの患者さんが受けられている治療法を、普通に選択できるように
なったら、いいなと思ったのです
扁桃摘出＆パルスの普及もあり日本の腎臓病由来の透析患者さんは、どんどん減っている
１０年前は年間約１万人の腎臓病患者さんが透析に入っていたけど、今は６０００人にまで
減ったそうです。これはもっと減っていくと思われる
扁桃摘出、パルス、その後の外来、と定期的に自分の状態をそのサイトで
書き込んでいます。その都度、気にかけてくれる韓国の同じ病気の仲間に感謝しています
私が書いたものを読んでくれていた一人の女性が、ご主人の転勤で日本にやってきました
せっかく日本に住むことになったから、日本で治療を受けて私もよくなる希望を持ちたい！
治療を検討したい！と連絡がきました
費用のこと、小さいお子さんがいるみたいで長期入院となったらどうしようかなどなど
悩みは尽きないようですが、彼女にとってプラスになる治療が日本で受けられたらと
思います。一度会いましょう、ということになり、年内にはお目にかかる予定です
透析が不安なこと、日々の生活が不安なこと、良くなりたいという気持ち、それは
当然のことながら国は関係なく誰もが一緒です
学会とか、難しいことは私にはわかりませんが
ただ、一人でも多くの患者さんがよくなったらうれしいです
なんか、すごい長文になってしまいました
ここまで読んでいただき、ありがとうございます