入院中も発作は無い日はない。
毎日あった。
薬を増量、追加。増量、追加。
どんだけ増やすんですか？
主治医は第１選択は薬物治療だから
今は試せるものは全部試したいと。
でもアレルギー反応もあったため、
ラミクタールともう1つは使えないと。
(名前が出てこない
)
)それと、トピナを追加して2日目、
息子は何だか元気がなく、発作は
な、な、なんと70回以上に……
(この時の発作は動作が止まっちゃう
発作で20秒くらいのやつだった)
そこから数えるのを止めた
見てられない、可哀想…
ぐったりしてて、
寝てるしかなかった。
トピナはやめることにして、
デパケン追加して少し落ち着く。
でもデパケンの初日、嘔吐と
徐々に脱毛も……元から髪の毛
豊富だったから良かった
結局
レベチラセタム、ビムパット、
デパケン、フィコンパ
こんなに飲んでるが、
いまだ発作は週に3~4回ある…
(今は意識減損し、目も横に傾き、
身体も顔も傾き、ちょっぴりチアノーゼっぽくなる発作)
23年11月に
迷走神経刺激装置も入れたが、
効果があるのかないのか分からない…
側にいるのに何もやってやることが
ないのが悔しくもどかしい。
私のせいでコロナになり
そこからこんなことになったんだと
思ったら罪悪感しかない…
ごめんね……