私達夫婦が主治医に質問した事を
書いていきます
先生はとても沢山の話をして頂いて
私の頭の中の小さなノートに記憶したので
間違いがあるかもしれません
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これから高熱など風邪を引いた時は
どのタイミングで病院に来るか？
熱があっても元気で笑顔も出てるようなら
様子をみてもよい。
元気もなくグッタリしている様子なら
来た方が良い。
痙攣などもありえるので、そこはちゃんと
みてもらった方がいい。
痙攣・発作があったら動画を撮る。
(前と何も変わらず、高熱が出たら病院で
様子をみるとは言ってもらえず残念
)
)MRIや脳波の検査について
今回の発作かもしれない動画を見て
目もしっかりしているし
てんかんの発作ではないと思う。
なにか強い不快を表しているんだと思う。
この病気の症状でてんかんはよくある事なので
気をつけて見ていかなくてはいけませんが
すぐに脳波やMRIの検査が
必要というわけではない。
PDHC欠損症で男の子は重症な子が多い。
でも脳に奇形もないし、目立った異常がない。
このPDHC欠損症の人はもっと
いるんじゃないかと思っている。
成長が遅い、緊張が弱いという子は沢山いる。
それでもちゃんと成長してたり、
異常が起こらなければ、検査はしない。
だからもしかしてPDHC欠損症でも
軽度だったりすれば検査もせず
発見されずに成長している子も
いるのかもしれない。
血液検査で子供の乳酸が高い事はよくある事。
乳酸とピルビン酸の比の値もそこまで高くない
ので、髄液検査も普通ならやらないかも。
もしてんかんだとしても発作は少ないし
これぐらいで脳波やMRIの検査もしないかも。
結局、確定する前と後では
やる事は何も変わりません。
でも気持ちは全然違うし確定したから
今やっているケトン食(高脂肪食)も、
もっと糖質を減らしていこうと
いい食材を探して食べさせてみたりして
試行錯誤を繰り返しています！！
やっぱり確定診断をされて
また一歩前にも進めました
前にも書きましたが
シュト君は奇跡の子だと思っています
(大袈裟かも
)
)以前はこんなに元気な事が
奇跡だと思っていたけど
最近では病気が見つけれた事が
奇跡だったと思う
シュト君、今日もありがとう