入院1日目 | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

みなさん心配していただき
ありがとうございます!!


心配でしたが
朝起きてすぐに
つかまり立ちしちゃうぐらい
元気になりました照れキラキラ
昨日のグッタリ感はなくて
病院に来る前と同じぐらい?

もしかしたら
それよりも元気かもしれませんびっくり

つかまり立ちもよくするし
遊ぶ時間も長くなったと思う!!
体も抱っこしてて
ふにゃふにゃが良くなったようなキョロキョロ


点滴ぐらいしかしてないから
点滴が良いのか
何もしなくても良くなってたかは
分からないけど


入院して良かった♡



汗だくになりながら遊んでいます爆笑


前に入院した時を覚えてくれていた
看護師さんが
大きくなったね〜!
おしゃべりするんだね〜♡
って言ってくれて嬉しかったり、
病院でも楽しそうに遊んでる
シュト君をみて
成長したなぁと嬉しかったり



残念なのは
主治医の先生が出張でいないタラー


でも同じ病気の子を診ている
先生とお話ができましたウインク
前からお話したいなぁ
って思っていたので良かった

すごく明確にいろんな事を話してくれて
これからの事なども話してくれました
言いづらい事も話してくれて
逆にモヤっとしてた事が
やっぱりそうなんだ!
と思えた事もありました。



そして心配事は
昨日の夜グッタリしてた時に
初めて手が痙攣していたかも
なので脳波をとってもらえることに!

回数も少ないし
今日は1度も起きてないので
てんかんの波は出ないかも
と言われたし
きっとシュト君暴れて
うまく出来ないと思う




まだ油断は出来ないけど
とっても元気なので
ホッとしちゃってますウインク


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テープのミニーちゃんが気に入ったみたいで
指をさしてニコニコ

でも張り替えてリンゴりんご
変わったら全くニヤリ