病気がわかるまで⑥〜酷くなる〜 | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

2017年4月18日
昨日笑顔を見せてくれたので
安心して
おんぶをして洗濯などの
家事をしていた



するとすぐにスースーと
寝息が聞こえて
鏡で確認すると
スヤスヤと眠っていた

やっぱり良くなってきてるんだと
嬉しくて天気も良かったので
少しウキウキ気分で
家事をしていた



しばらくして
ふと
後ろを振り返ると
寝てると思っていたシュト君が

目を開けてグッタリした顔で
首が座ってないかの様に
頭が後ろにダラーンと倒れていた!



急いで抱っこ紐から下ろし
ごめんねごめんね
と言いながら
抱き締めた


胸のドキドキがしばらく治らなかった




良くなんてなってなくて
その後も発作のようなものは
酷くなっていった




ゔーーーーと大きな声をあげて泣く

手や足にはすごく力が入っている

とても苦しそう

そしてそれが治ると
全身に力が入らない

抱っこをすると

首が座らない子を抱っこしている様

首をカクンとする

顔を引きつかせて

グスングスンと泣いて

何かを訴えている




とても可哀想

でも自分は何もしてやれない



そんな自分が情けなくて
涙が出る



やっと寝れて
スヤスヤと眠るシュト君を
抱っこしながら



今は単身赴任で
別々に生活している旦那にメールをした

やっばり
てんかんかもね…





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