専門医の先生とのお話⑥ | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆



前回のブログでもしかしたら
気分を害された方がいるかもしれません。
その時は息子の事しか考えられず
色んな質問をしてしまっているので
どうかお許しください。


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今回、専門医の先生に会いにきて

まさか

分からない

と言われると思わなかったし

まさか

新しい種類

だなんて…





ミトコンドリア病の中には
本当にたくさんの種類があって
まだまだ分かってないものも多い
それはわかっている




そして今回どの種類か
分かるなんて期待はしてなかった





これからずっと分からない状態で
過ごさなくちゃいけないのかな?
なんて少し思った







私は頭が悪いし

男の子は重症の子ばかり

これがずっと尾をひいて
先生の言葉をちゃんと
理解できてるか分からないが

悪い事はそんな言ってないよね!?




先生も分からないし
私達に希望を与えるために
前向きな事を言ってくれたのかもしれない

でも先生は終始

笑顔だった!


先生の笑顔には
不安を和らげてくれる
パワーがあるみたい





シュト君が笑顔で過ごせる事が一番!
楽しい事はいっぱいやらせてあげて。
嫌がる事は無理にやらせなくていい。
水族館だっていけばいいよ〜!
(次の日に行く予定だったけど、熱出たから悩んでた)
いい刺激をたくさんあげて。
笑ってれば大丈夫!


本当にそうだねキラキラ
出かけるのとかもやっぱり怖くて
あまり行けなかったショボーン

でもこれからは
お出かけしなくちゃねイエローハート


最後に先生は

また1年に1回でも
近くに来るときにでも顔見せてね。
僕が空いてる時は時間とるから!


最後まで完璧おねがい




先生にも分からない
新しい種類の病気で
不安はある

でも
分からないなら
逆に希望もある!!
先生も言ってくれたし!

絶対そうに決まってる!!


だってシュト君は元気だから爆笑キラキラ


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