ご覧いただきありがとうございます。
難病にも色々あると思いますが、
私の体験で書くものなので、もし似たような方がいたら参考にして頂きたいです。
なお、妊娠中の方は不安になるような要素もあると思うので、閲覧を控えるようにしたほうがいいです。
（残念な結果ではないです。）
※国指定の難病ですが、もっと重い病気で辛い思いをしている人がいたらすみません。
只今24歳の主婦、1歳の娘がいます。
16歳の頃から国指定の難病、『ベーチェット病』というものに患っています。
この病気は疾患が人様々であり、私の疾患をあげるとしたら
◎関節痛
◎皮膚の潰瘍、湿疹、水ぶくれ
◎体のだるさ
◎体のこわばり
ぐらいです。今はだいーぶ安定しておりますが、高校の頃はひどく、朝起きたら、身体を動かす事が拷問でした。
今の治療は月2の『レミケード』という点滴、
そして内服薬の『プレドニン5mg』『プレドニゾロン1mg』のステロイド計6mg飲んでおります。
副作用として、
◎ムーンフェイス
◎免疫力の低下
◎体重増量
の問題点も抱えております。
高校の頃や社会人の頃は、もしかしたら妊娠出来ない身体になってるんじゃないか。出産も出来ないのか。の不安もありました。
妊娠しないと自分が妊娠できる身体なんて誰にも分かりません。
旦那と出逢って妊娠して、やっと
『こんなにいっぱい強い薬を服用していても、妊娠できる身体なのか』
と分かることができました。
次の難関の壁は出産です。
やはり持病の主治医からも、産科医からも難病持ちということと、強い薬を服用していることに関して心配をしておりました。
とりあえず、第一子の妊娠の結果は今簡潔に話すと、31w2d、1400gの早産になっちゃいました。
その時はほんとに自分の事を、責めて責めて責めて
責めてばかりの毎日でした。
自分が持病もちだから。免疫力が低いから。
でも、それを忘れさせてくれるくらい
娘は元気に育ってくれました。
31wの早産と聞いて心配になった方もいると思います。
ですが、早産した娘は、なんの疾患もなく、健康優良児です（笑）
出会う人に1400グラムで産まれました、というと、ええー！見えない！とみんなに言われるくらい普通に育ちました！（笑）
全然、大丈夫です。難病でも早産でも問題なく日々を過ごしております。
やはり早産の原因をいうならば、感染症でした。
先生曰く、「もともとの免疫力の低下で感染したのもありえるし、この感染症は誰にでも起こりうるものだから、なんとも言えないし、塞ぎようも無い」
ということです。
今は健康で過ごしてるので、結果オーライです。
難病患ってる方、
私も過去は大変辛い思いをしました。
もうずっとこんな思いしなくちゃならないのかと思いました。
一生持病持ちなら、いっそ死のうかなとか何回も考えました。
辛い思いしながら早産してもっと辛い思いをし
なんとか乗り越えて今に至ります。
不安な方いると思います。
難病だからって諦めないでくださいね。