令和8年10月11日…
だいち19歳になりました🙌
無事に体調はいつも通りで…
お家で誕生日を迎えられたことに
感謝感謝です🙏
だいちのまわりには
いろんな業種の方々が携わってくださっていて…
日々皆様に支えていただいているおかげで
（吸引が多くて💦特にこの部分お世話になります🙇）
在宅生活を安心安全に過ごすことが出来ています✨
ありがとうございます😊
だいちが誕生した時は…
まさか、我が子がこんなにも重い障がいを持って生まれてくるなんて思いもしませんでした😭
普通に生まれてくると思ったら…
新生児仮死だったもんで💦
立ち会い出産の場にいた…
長女長男パパはえぇーーーなんてこった
！(◎_◎;)
だったと思います💦
もちろんママも…💦
どん底に落っこちた😭って、思いよりも…
なんとかなるさ！の気持ちの方が強かったかな…😂
この障がいをなんで持っちゃったの？って思いはずっと続いてたけど…
小学校時代に大学病院で…
神経伝達物質異常症って判明してからは…
肩の荷が降りた気分でした。
パパママに原因があるのではなくて…
遺伝子の突然変異によるものが原因って…
手放しで喜べる状態ではないけど…
てんかん発作や筋緊張亢進は…
お薬やバクロフェンポンプのおかげで…
入退院を繰り返す生活からは解き放たれたかな………
まだまだ発作は酷い状況なんだけど😱
ひとまず…
支援学校を卒業して…
今は日中一時支援事業所と生活介護事業所の…
合わせて４箇所を利用しながら生活してます🫶
月に一回は必ずショートステイを利用して
パパママの睡眠不足解消も👍
（夜中の吸引、体位変換大変💦ずっと新生児の赤ちゃん対応くらいの夜時間😱）
将来的には…
医療的ケア対応のグループホームに入所出来たらなぁ…って考えてます。
学校卒業後も…
だいちのペースでぼちぼち視線入力頑張ってます
