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2015年生まれ(小1)で中度知的障害(IQ39→2021.9診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘・ひまり(仮名)支援学級(情緒学級)在籍の日常、知的障害児の学習、あとは母の愚痴など色々書いています。

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こんにちは!



朝になったらいつも通りポジティブになれましたが、結局4時くらいまで娘は起きていたのかな。



私は発狂しそうだったので夫が途中から変わってくれて助かった…申し訳ないけど。



夫は仕事を辞めることになるかもとは今まで何回も思いました。今のところ続けられてるのはわりと運が良かったなと思ってます。



自分たちの寿命は減らしているような気がしますよね。発達障害児育児。



夫が早期退職を目指すのは色々な意味で良いのかもしれない。



たまに健常児を育ててみたくなるけど、次の子も障害児の可能性は大いにあるし、私の場合は娘を今まで通り可愛がれなくなるかもしれない。



子供は一人。そして三人で最大限の幸せを目指すのだ。




娘の大変な部分もたくさんあるんだけどもちろん可愛い部分の方がずっと多いです。



今日は



「まだグラグラしてる歯ある?」



と聞くと



「ある〜?」



と言って指差しながら歯を指差して教えてくれたりして、また一段階意思疎通できるレベルが上がったように感じました。



あとは予定の理解が段々正確になってきているのを感じます。



私「自転車で区役所行った後、マックに行くからね」



と言ったら



娘「(ズボン)はいて〜、くやくしょ行って、マック行こう!」



と話していました。



帰宅後



私「区役所行ったあとどこに行った?」



と聞いたら



「マック!」



と答えてくれていました。このようにこちらの話していることを理解してくれることが増えていて、今日あること、あったことなどの理解もできるようになってきました。



ちょっと前まで自分の探しているおもちゃがないと大号泣するこだわり?がありましたが、それももうなくなりました。



一方でまだ理解できていないのが時計、時間です。



「11時に行くからね!」



と言っても



娘「あと5分?」



としきりに言ってきたりします。



時計が読めるようにはなってきていると思っていたのですが、まだまだ時間に関する理解ができていないです。



だから昨夜も動画が見たくて永遠に



「あと5分?」



と聞いたりしていたネガティブ

こちらが何度も「朝になってからね」とか「今日の分はもう見たでしょう?」と言っても全く意味がないから悲しくなる驚き

全てが理解できないわけではないんですけどね。




今日は区役所で保育所等訪問支援の申請に行き、



無事月15日ゲットしました。



繰り返しになりますが



利用時間は1日に1時間ほど



放課後等デイサービスと別時間であれば同日利用可能



月の利用負担額は上限4600円(前年度の世帯年収890万以上で37200円)おそらく放デイと合算で4600円までですが確認します。



※私たちが住む自治体の場合です。15日利用できることは現状まれで、放デイに行く日は保育所等訪問支援は利用できない自治体も多いらしい。


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娘の不調の原因は歯の抜け変わりの気がしているのですがなかなかご飯を食べなくなってしまったのが結構心配…



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