軟骨無形成症の子供たちは大後頭孔が生まれつきせまいので、睡眠時無呼吸症候群になる子がいる。
と、病気の説明をきいたとき、そんな話を聞いた。
ジュンサンの寝るときの姿勢は小さい時から、頭がのけぞった姿勢?なんてゆーか、とにかく大人が同じ姿勢をして寝たら間違いなく朝起きたら首がとても痛いであろう姿勢で眠っている。
仰向けで寝るとすごいいびきで、自分でも苦しいのか、横をむいて頭をのけぞる。か、うつぶせに。
でも、横だったり、うつぶせだったりすると、そんなにいびきは気にならない。
5歳ぐらいの時に、いびきがひどくて
睡眠時無呼吸症候群の検査をうけたことがある。呼吸もたまーに10秒くらい?とまることがあったんだけど、その時の検査では特に問題はなかった。
あれから5年。呼吸がとまったりとか、いびきがものすごく大きいとか、私が気付くかぎりでは特に気になってはなかったけど、ジュンサン、よくぼーっとすることがある。。。これは。。。
もしや、よく眠れてないのか?とかそっちは気になる事が多々あった。
そんな話を先生にしたら、
大後頭孔狭窄やら、頸椎の狭窄もあるし、オペの話と平行で睡眠時無呼吸症候群の検査をまた受けることになりました。
5年前だから記憶が曖昧

でも、ジュンサンは記憶があるようで、あの綺麗な部屋で泊まるやつだよね。早く入院したいなーって楽しみなようです(笑)
検査は春休み🌸がんばりまーす!
そしてミキャンティ。
バギーを新調しましたー!
レノティルト。

サイズは真ん中の14。
色は茶色。
いや。チョコレート色


写真より本物のほうがおしゃれな気がする(笑)
前はRVポケット2にのってたからそれに比べるとやっぱり大きい!そして重たい
確か+2㌔だったかな。でも、タイヤは太いし、安定性もあってちょっと道が悪くても何のそのー!!
ティルトと、リクライニングもできるし、下に荷物もおける。折り畳みも簡単で大満足です



同時に学校で使う車イスも只今作成中

出来上がり楽しみだな~
1年生になる準備。着々と進んでおります


給食ででたジュース。
なんとなーく手でもって飲んでます

おいしいものは途中で離したりしません(笑)