私の両親は病気です。

父は特発性間質性肺炎。
母は若年性認知症(アルツハイマー?)です。


実家はいわゆるゴミ屋敷で、本や雑誌は数えれば千冊以上あるでしょう。また録画したVHSビデオやパンフレット、書類、新聞など紙媒体や過去の媒体の情報であふれかえっています。
父は”捨てられない人”なのです。 

ついでなので、話は変わりますが、おかげでかなり古い本が出てきました。

「新聞集成 明治編年史」といいます。 父が若いころ10万(全14巻)で買ったらしいのです。

亡くなった祖父が明治生まれだった影響でしょうか?

また古い新聞の中に株券が入っていたり(期限切れもありました^^;)

片づけてないおかげで数百万ばかり損してるかもしれませんTT。


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本筋に戻って・・・。


実家は一時期流行した、”備え付けジュータンの家”で構造上カビが生えやすいらしいのです。

また前述の紙の劣化からホコリも蓄積されます。
先日ジュータンをフローリングにリフォームしました。
新聞や本、雑誌もおそらく全盛期の半分以下だと思います。

それでも千冊以上の本などの情報媒体は捨てられないようです。

ホコリやカビが原因とされている場合が多いそうなので、治ってくることを期待したのですが、本人は悪くなってるといいます。

しかし本来、間質性肺炎の原因は特定されていません。←特定疾患の難病ですから。
在宅酸素療法を取り入れた上、プレドニン(ステロイド系)とピレスパ(唯一進行を遅らせる特効薬)で治療しています。

間質性肺炎患者は運動ができません。 ここでいう運動とは、日常生活で体を動かす事です。     食事や入浴もままなりません。 ところが脳は比較的正常なので、人に頼る要求が高いです。
自分の親を悪くいうつもりはありませんが、介護は老人より大変です。
父の頭を洗うのは苦ではないですが、脳が正常だけに惨めな気持ちになります。
当然、父本人も悔しい思いをしていると思います。


3か月ほど前からオキシパルスメーターという機械を導入して、治療に役立てています。
オキシパルスメーターは「心拍数」と「血中酸素濃度」を測ります。
心拍数は健常者が60~80ぐらいで、血中酸素濃度95~100です。
父はカニューラで鼻から酸素を取り入れた状態(酸素導入装置のレベルは4)で“心拍数:85~98、血中酸素濃度:93~98”です。

なんと酸素吸入した状態では健常者と大差がないのです!!!!!?

しかし、本人は依然として苦しいようです。

病院の診察を月1で受けていますが、医師の判断はピレスパを3錠から1錠に減らすことでした。←なぜ唯一の特効薬を減らすのでしょう?

父曰く、治験患者にされていること気にかけています。 当然臨床試験薬での治療は治験になりますが、私の住む静岡市はこの疾患に対して遅れています。

医師も判らないので、減らしたり増やしての繰り返しになるかもしれません。

ピレスパの副作用としては食欲不振や不快感、光線過敏症などがありますが、光線(紫外線)が専門医が考える以上に悪さをしているのでしょうか?



母の病気(認知症、アルツハイマー)も若年性のものなので特定疾患です。
飲んでいる薬で主なものは、現在アルツハイマーの特攻薬のアリセプトです。


これまた、アルツハイマーなのか認知症なのかマルチオピニオンの末、医師の意見は分かれています。
若年性アルツハイマーという意見が2医師。 認知症の権威である金子クリニック(浜松市)の金子先生だけは若年性前頭側頭葉型認知症という所見です。
3人の医師は共にMRIとPETのデータから判断しています。

メモ:MRI=人体に磁波を当て核磁器共鳴を画像に変換して身体組織を輪切り状に検査する装置(核磁気共鳴装置)
メモ:PET=ポジトロン(陽電子放射)断層撮影法。トレーサー(人体に影響のない物質)を血液に注射して臓器の活動状態を見る装置

なぜ意見が分かれたのかが疑問です。
なぜなら、アルツハイマーと前頭側頭葉型認知症では脳の委縮部分が異なります。
その為輪切りで脳の形を見れば、おおよその判断はつくのではないかと思います。
またPETで脳の部分代謝を調べられるので、意見がが分かれるのが不思議なのです。
アルツハイマーは頭頂葉の委縮が顕著です。 認知症はどちらかといえば、前頭葉の委縮が診られます。

メモ:前頭葉=脳の情報統合部分。記憶機能もあるが、特に記憶や経験を頼りに計画を立たりする時に活動上昇する。

ハイブリット型なのでしょうか?
ともかく大きな問題は”メマリー錠”という新薬がアリセプト飲み続けている患者には効果が悪くなるとされているからです。
(しかし、アリセプトで効果がない患者にはメマリー錠を併用する)

アルツハイマーは脳内化学物質であるアセチルコリンレベルの低下がみられます。

メモ:アセチルコリン=記憶、学習などにかかわる脳内伝達化学物質。


アリセプトはアセチルコリンレベルを上昇させる効果があるため、アリセプトでアセチルコリンを上昇させている患者にはメマリー錠は効果が下がるというのです。

金子先生は母に対して、アリセプトの中止を呼びかけています。
メマリー錠は3月発売でしたが生産が遅れ6月になりますから、早いうちに金子先生の診察を受ける予定です。


お詳しいかたアドバイスをいただければ幸いです。