自分の病気について病名が分かった時、
子宮体がんの中でもタチが悪い癌だという程度の
情報は持っていました。
診断確定してからすぐネットで検索した時に、
余命が中央値で28ヶ月と見てしまい怖くなりました。
その後暫くは気持ちがネガティブになりそうなので、ネット検索は控えてました。
でも治療を受けていくのに、自分の病気について知る必要あると考え直して、それからは医療機関の情報や癌患者さんのブログなどを見るようになりました。
稀少がんは患者が少ないため、事例が少ない事に加えて、製薬会社も儲けにならないから新薬の開発に積極的でないと聞いてました。
例えば乳がんは女性の罹患数最多の癌で、年間約9万4千人に対して、私の罹った子宮がん肉腫は年間6百何十人程度と聞き、人数の差に驚きました。
ブログから学んだ事や得た情報も多かったのも、
自分もブログを書くようになった理由の1つです。
先日、YouTubeで以下のセミナーを拝見しました。
この病気の予後悪い点について。
今回のYouTubeのセミナーの中でも、子宮がん肉腫について「自覚症状（不正出血）ある時点で、1/3に遠隔転移してる。」、「1〜2期でも1/2に再発する」と聞き、久しぶりに気が引き締まりました。
でもそれ以上に、稀少がんの薬剤開発に取り組んで頂いている先生の熱意や、実際にいま8年かけて開発された薬を承認申請まで辿り着いたという情報は嬉しい知らせです。
必ずしも自分にその薬が効くとは限らないですが、今後の新薬開発も期待が持てるというの素晴らしいことですよね。