不顕性誤嚥 | のんたんと愉快な家族と仲間達~ハンディキャップののんたん~

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常位胎盤早期剥離で産まれたのんたん。
脳性麻痺、点頭てんかん(ウエスト症候群)、水頭症(進行停止)、中枢性視覚障害、があります。家族と、愉快な仲間たちとの楽しい日々を記しています。


VF検査のつづき。。。



検査担当の医師から色々言われましたが、それはほんの序の口で。

今までよそで言われてたことを、専門の先生にはっきりと言われたというくらいで。。。相当大切な事ですあせる










『のんたんさんには不顕性誤嚥があります』



ドーーーンチーン
とってもとっても大事な、
そして落ち込み度が半端ない結果を言われてしまいました汗





『不顕性誤嚥』
(記事より抜粋)
不顕性誤嚥は、睡眠中に無意識のうちに唾液が気道に流れ込むもので、異物が気道内に入ったときに起こる「咳き込み」や「むせ」などの反射が見られないのが特徴です。






のんたんが一口目を食べた時点で、それはとてもスムーズに気管の方へと流れていきましたあせる


本来ならすぐにむせるのです、微量でも、、
人とは。。




それがのんたんはすぐにはむせないのですよ。


すごく間があり、むせるにはむせます。



そして、戻ってきた食べ物は、喉あたりで彷徨い、そのうちの半分くらいは食道へ。。
そして、半分くらいはまた気管へ。。

これを繰り返していました。。


あまりにも喉の状態が悪く、見兼ねた私は、ゼリー状にしたお茶を飲ませました。


これはすんなりと食道へ。。



ここで、ドクターストップでした。









静かな誤嚥ほど恐ろしいものはなく、今のままでは、のんたんの肺はどんどん悪くなるそうです。













検査の次の日、
主治医診察と、
STの摂食指導が入っていました。


そして双方にこれらの事を相談しました。






主治医からは、
今すぐの手術はそれはそれで危ない。
(時期、体調etc)
今は食事の形態を考えて、あとは呼吸リハなどをしていきましょう。
無理をしないこと。
(覚醒が高く食べられる時はまだ大丈夫であろうと言う判断)


何より、少しでも発作をね。。。。。

何とか落ち着かせたいよね。。。



などの話がありました。









そして、ST。
セラピストが色々考えてくれて、食事をしていたけれど、一からやり直しです。


まず、、、
形態

現在は全粥で、おかずにミキサー食。。

それを、
スベラカーゼ粥に変えること。
ミキサー食は、もっともっと滑らかにして、それをゼリー状にすること。
飲み物は硬めのゼリー状で。





姿勢

座位保持で背リクを斜めに傾けて、仰向けに近い状態

この体勢が良いかどうかはわからないけれど、
とにかく重力の力を借りて、食べ物を食道へと流しこむ形をとる。



STの時間、セラピストが聴診器を喉にあてながら、食事をしました。



いけてる模様。



 
療育中の給食も、スベラカーゼ粥などに変更してもらい、給食の様子もセラピストが見にきてくれて、なんとかいけるだろうということになりました。













検査当日、自宅では、パパと次女から怒られるのんたん笑い泣き


「何やってんのーーあせる本番に弱いなーーえーん
もう。口から食べたくないん??」




とさ。。。。






次女やパパは、のんたんが割と覚醒高く、ご飯を食べている姿を見ることがほとんどです。




のんたんがダメなのは、お昼間が多いのです。
だから、私や療育の先生達はよく知っています。










みんな、のんたんには今まで通り口からご飯を食べて欲しいという想いがあります。





でも、それでのんたんがストレスに感じているなら本末転倒で。



私たちが勝手に

のんたんは、喜んでいる。
食べるのが大好き。

と、
思い込んでいるとか
マインドコントロールだとか








今発作に関しては、良くなる兆しはないので、体調が急激に良くなる!なんてことはなく。。。。。。。。








 


きっと。



もう胃瘻なんです。。



周りは、私達がGOサイン出せばいつでもオッケーなんです。










のんたんを困らせていないかな。。
本当は、食べるのしんどいんですねん。。とか思ってるかな。。








ただ、今すぐには、手術に耐える体力は微妙です。





じれったい親でごめんね、のんたん。。







次の胸のCT。

これが少しでも安堵できる状態でありますようにと願っています。






早速作ってみました。

スベラカーゼ粥って手間がかかる笑い泣き



でも、頑張らねば💪



あとは、固めるとかゼリー状とか、色々調べてベストな物をゲットしよう!!