難病の申請は病院と国が連携してやって欲しい!

難病だから、身体が不自由だから、スムーズに申請できないから、もっと患者へ寄り添って欲しい。

また、難病申請が始まるなあ!


体調不良だから、

   愚痴っちゃいました😭


今の病院に辿り着くまで、遠い道のり!

病院のたらい回しがあり、色んな感情が込み上げたりして。


今の病院は、5年以上通院してます。

県内の病院では、手術不可能😭

だから、県外の国立大学病院で手術をした。リハビリ病院は、県内を紹介してもらった。


脊髄専門じゃなかったり、

脊髄専門なのに、難病なのに、3ヶ月で打切りされて、1ヶ月間を休んでリハビリ再開なんて病院もあったり、

今の病院は、毎回医者のチェックがあり、筋力低下、転倒防止に力を入れてくれる。本当に感謝しかない。

脊髄は50㌢切って、ボルトもたくさん。

この病院、リハビリのスタッフが沢山いらっしゃるけど、私のこと知らない人はいないはず。これだけ人数いるなら、気の合わない人がいてもおかしくない。みんな、みんな、「転倒しないでね。」「転倒してないよね?」って声をかけてくれる。


ありがとう。


転倒しない様に頑張ります。