沢山の方に ブログを読んで頂き
沢山の 心温まるメッセージを頂き
本当にありがとうございます。
今回は
長女の闘病を経験し、
現在 難病の我が子を持つ親として感じた
個人的意見を書かせて頂きたいと思います。
気分を害される方がいらっしゃいましたら
大変 申し訳ありません。。。
閲覧注意で お願い致します。
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我が家には
長女
以外にも
以外にも現在 難病指定を受けている子がいます。
病気がわかった時
主治医の先生に言われた言葉は
“30年前なら 即 生きられなかったけど
今は 医学が進歩して
将来 どこまで元気に過ごせるか
というところまで
きてるからね！”
でした。。。
我が子に対して
一生 元気な体でいられない事に
申し訳ない気持ちは ありますが、
夫と私は
長女の闘病を経験しているので、
の闘病を経験しているので、主治医の先生の話を聞いて
“生きられる！助けてもらえる！”
と
嬉し涙を流しました。。。
長女の闘病を経験していなかったら
の闘病を経験していなかったら全く違う感情だったと思います。。。
ただ、
夫にとっても 私にとっても
長女も その子も
も その子も最愛の我が子に変わりはありません。。。
助けてもらえる命と
助けられなかった命
ほぼ同じ30年間で
何故 こんなにも 大きな差があるのか
考えました。。
長女の 脳幹部喬グリオーマは
の 脳幹部喬グリオーマは脳の中でも 神経の束で
治療が極めて 難しい場所であることは
よくわかっています。
また、発症率は 20万人に一人と
患者数が少ないのです。
もう一人の難病の子は
神経ではない事、
そして 何より
発症率は 約4万人に一人位のようです。
つまり 患者数が多いのです。
資本主義経済において
企業が 利益を追求することは
十分理解出来ます。
患者数が多く
困っている 苦しんでいる人が多い病気に
沢山の研究費や 時間がかかり
希少疾患にまで
なかなか 費用も 時間も回せない事も
理解出来ます。
だからこそ、
国に お願いしたいのです！
私も
長女が 小児脳幹部喬グリオーマと診断されるまで
が 小児脳幹部喬グリオーマと診断されるまでこんなにも 難病があるとは
知りませんでした。
恥ずかしながら、
私も 他人事だったのです。。。
今の医学では
どんなに元気な子でも
20万分の1の確率で発症する可能性があり、
小児脳幹部グリオーマを発症したら
余命1年です。。。
国を運営して下さっている方々に
是非 お聞きしたいです。
我が子が
もし 希少疾患で 余命 1年と宣告されたら
運が悪かった。。。
そう 諦められますか？
と。。。
最愛の我が子
絶対に 諦められるわけがない！
そう 言って頂けると 信じております。
今も
少ない研究費の中で
病気を解明しようと
必至に研究して下さっている方々が いらっしゃいます。
上記のような活動が 一日も早く実を結び
多くのご家族に
心からの笑顔の日々が訪れる事を
切に願っております。
長い文章を 最後までお付き合い頂き
本当にありがとうございました。
長女を抱っこして帰宅した直後
を抱っこして帰宅した直後我が家の上空に
真っ直ぐな虹🌈が
(正確には虹ではないそうですが)
長女は 虹🌈が大好きでした
は 虹🌈が大好きでした私の母が “のんちゃんの虹🌈”と
写真を撮ってくれていました