私の拙いブログを
沢山の方にご覧頂き 本当にありがとうございます。
ブログを書き始めたのは
平成23年に 長女
が
が脳幹グリオーマという病気を 発病し
その時
『30年前から 脳幹グリオーマに関して
医学の進歩が見られない。』
と知り、
約7年経った 現在も
大きな進歩は見られず
原因もわかっておりません。
今なお
毎年 約50人の子が発病しております。
原因がわからない為
防ぎようがなく
どんなに元気な子でも
20万分の1の確率で 発症する
可能性があります。
最も重篤な難病に指定されながら
脳幹部という
生命の維持機能を担っている
神経の束の場所で
脳の中でも 治療が難しい場所とはいえ、
発病する子が少ない為に
なかなか 研究が進みにくいようです。。。
医学の進歩には
時間とお金が必要
という事を知り
私に出来る事は
ブログを書いて
なるべく多くの方に
この病気を知って頂き、
一日も早く
脳幹グリオーマが 治る病気になる事を
祈ることだと 思ったからです。
長女が 頑張った記録を残す為では
が 頑張った記録を残す為ではありません。
長女は
は今頃
怒っているかもしれません。。。
それでも、
最後まで
書こうと思います。。。
闘病中の方も多く見て下さっていますが、
現在 書いております事は
平成24年のことです。
現在は 治療が変わっていると思いますので、
よくよく 納得するまで
主治医の先生と 話し合うことが 大事です。
夫も 私も
主治医の先生方 看護師さんには
今も 感謝の気持ちしかないです。
納得出来る治療は
今現在もない病気ですが、
自分を納得させられるまで
沢山 話をするのと しないのでは
後悔の念が 違ってきます。。。
後悔のないよう
よくよく 主治医と話しをすることが大事だと思っています。
ブログを書くことで
当時がフラッシュバックして
書くことが辛いこともありますが、
長女が大好きだった
が大好きだったDREAM COME TRUEの
何度でも
を聴いて
頑張って書こうと思っています。
この先
内容が深刻ですので
偶然ブログを見た方が驚かないよう
アメンバー限定にさせて頂く事が
多くなってしまうと思います。
沢山の方に 申請して頂き
自動で出来る方法がわからない為
大変 ご迷惑をお掛けしており
申し訳ありません。。。
なお
現在 闘病中の方は
この ブログを読むことは
あまり オススメ致しません。
私は
娘に奇跡が起こると 信じたかったので
他の方の 闘病記は
読みませんでした。
夫は 色々調べていたようですが。。。
闘病中の方は
最愛の我が子を信じて
いっぱい いっぱい
愛してるよ！
大好きだよ！
と 伝えて下さい。。。
それしか言えないことを
お許し頂ければと 思います。。。
沢山 沢山 祈っております。。。
長女が好きだった 近所の小川
が好きだった 近所の小川先日 お天気が良く
水面が キラキラ 綺麗でした。。。