火曜日は腎臓内科の主治医の診察日なので
予約外で行ってきた。
予約外の受付は１１時までなので
朝いちに行けば待ち時間が長くなる為
１０時半前後に着くように出かけた。
案の定駐車場は満車で病院の前の道路は渋滞中。
なかなか入れなかったが
受付時間内には間に合った。
辛い皮膚症状なのだが、
皮膚科に行けば
いつも通りの診察と処方だし、
たらい回しにされたことが何度かあるので
腎臓内科へ行った。
主治医ともそういう話になっていたのに
皮膚科も受けるように勧められ（←看護師さんから）
仕方なく皮膚科も受付。
とっくに予約外受付時間を過ぎていたので無理では？と言ったら
看護師さんから平日の予約外は１２時までと教えられた。
昔と変わったのかな～？
これからは予約外でも
駐車場渋滞する時間に来ることがなくなるのは良かった♪
そして、今回も採血＆採尿検査。
やると思って
プログラフ（免疫抑制剤）の朝の分は飲まなかった。
朝飲んでいると平時の血中濃度が計れないそうなので。
何年ぶりかで私の血液を採れる唯一の場所で２回も失敗。
採血の試験管が入った箱のメニューに
「ベテラン」という文字がなかった。
なのでベテランの人ではなかったようだ。
（見た目はベテランだったけどね。）
採る人チェンジしてすんなり採れた。
採りにくい血管でいつもごめんなさい。
最近は謙虚に謝るよ。
腎臓内科では
ステロイドは勝手に減らしたり止めたりするのもダメだけど、
勝手に増やすのもダメと主治医に言われた(-_-;)
なぜなら、その症状が感染症が原因かもしれないので、、、
増減するときは必ず医師に確認するようにと言われた。
週末だったので病院に連絡しても対応してもらえたのかな？
そして、減薬が影響かどうかわからない、、、と。
皮膚症状も背中だけなので皮膚筋炎の症状とも考えにくい。
腕や足や関節などなど出る人が多いらしい。
全身に出る人が多いのかな？
プレドニゾロン（ステロイド剤）は１０ｍｇに戻してもらうことにして、
次回の診察分まで足りない分を処方してもらった。
ステロイド増やせば痒みが治まると安易に思った
自分にも反省。
次は皮膚科。
月曜日の主治医（偉い先生）に診て貰えなくなってから
その主治医とも相性が悪かったから
以来、若い先生に代わって気楽になり、
いつも同じ先生とは限らないけど、
予約外で来るときも曜日や主治医にこだわらなくなった。
今回は帯状疱疹で入院中に
点滴のルートを取ってくれた中の一人の先生だった。
知っている先生に診て貰える安心感。
やはり、皮膚筋炎の症状とのことだった。
腎臓内科の主治医に
背中だけに症状が出るのはおかしいと言われた
ことを話したら、
これまでのカルテから
私は背中に症状が出ることが多いので
これは皮膚筋炎の症状だと診断。
そして、背中の上の方はステロイドの塗り薬で
皮膚が薄くなっていて
血管が見えているそうなので
その周辺にはステロイド軟こうは塗らないでとのこと。
腰周り中心に塗るように指導。
頭も搔きむしるほど痒い時がある話をしたら
頭皮も診てくれて
こちらもこれまでのアンテベートローションのつけすぎ？で
皮膚が薄くなって血管が見えているので塗らないようにと。
膠原病科よりも皮膚科に長くかかっていた甲斐があったものだと思った。（笑）
皮膚科ではビラノア錠とステロイド軟こう２種類。
塗り薬は強めで落ち着いてきたら弱めに移行。
昨日（一昨日の就寝前）はビラノアを飲み忘れて痒みが増したけれど、
今日（昨夜）は忘れず飲み、
夜中に痒みで起きてしばらく眠れなかったが、
朝からは痒みも抑えられている。（ほっ！）
飲み忘れたときは日中でも空腹時であれば良いそう。
（ネット調べ）。
先生方も難しい病気や症例を
患者さんを診て日々勉強になっているのだろう。
患者の訴えはあまり否定してほしくないと思った。
（否定された訳じゃないけど）
８月の入院以来これまでの診察の中で、
減薬の方針を１０ｍｇからは
様子を診ながら１年でゆっくり減らすと
聞いていたはずなのだけど、
５ｍｇまではサクサク減らすつもりとのこと。
私も早くステロイドを減らしたいから
いきなり２．５ｍｇも減らしてくれてありがたいって思ったけれど、
辛い離脱症状が出ると喜んでられない。
とりあえず、今月末の診察時も減薬になるのかな？
ステロイドが増えて嫌なこともあるけど、
ステロイド増えてから
再び普通のシャンプーでアレルギー出なくなったし
美容院ではトリートメントもできるようになった。
食欲の亢進や中心性肥満が顕著になって嫌なこともあるけど、
悪いことだけじゃないと思うこの頃。