丸2年





2021年1月18日に当時の主治医から電話があり1月20日に出るはずだった遺伝子検査の結果が出ないので確定診断もできないと言われて愕然とし、その日の夜に初めてブログを書いて投稿しました。





今日で丸2年が経ちました。





投稿数も今日で686になりました。





我ながらよく続けてこれたと思っています。




続けてこれたのも読んでもらっている人たちがいるというのがモチベーションになっていたのが大きいと思います。




本当にありがとうございます。





この2年間、本当に色んな事がありました。





想定していたよりも異常に早く症状が進行して自分の心が追いついてゆかず何度も何度も何度もパキパキと木っ端微塵に打ち砕かれて本当につらく苦しい日々を過ごしました。





今もそれは変わりません。





遺伝子検査の結果は2年以上経った今も出ていません。




たぶん自分が生きているうちには出ないのだろうと思っています。




一応の確定診断を出してもらい難病医療費の助成や障害者手帳の申請もできているので、正直今更遺伝子検査の結果はどうでもいいという感じです。






セカンドオピニオンの先生も今の訪問の主治医もALSで間違いないとして診察してもらっています。





あとどれくらいなのかはわかりませんが、ブログが書けるうちは続けていきたいと思っていますのでこれからも引き続きよろしくお願いいたします。